Život u zajednici osoba s intelektualnim poteškoćama: Podrška jedni drugima

Savez Sumero kao udruženje i krovna organizacija u Federaciji BiH za podršku osobama s intelektualnim poteškoćama više od 20 godina pruža široki spektar usluga i aktivno radi na procesu integracije i deinstitucionalizacije.

Kroz program Život u lokalnoj zajednici uz podršku čiji rad i aktivnosti finansijski podržavaju donatori među kojima je i USAID kroz njihov Program podrške zaštiti ljudskih prava INSPIRE, Sumero pomaže centrima za socijalni rad u pružanju usluga brige o osobama s intelektualnim poteškoćama u Sarajevu, Zenici, Jajcu, Kaknju, Travniku, Bugojnu i Bosanskom Petrovcu, te kontinuirano zagovaraju pokretanje ove usluge u lokalnim zajednicama širom Bosne i Hercegovine. U okviru ovog Sumerovog programa upravo centri za socijalni rad odlučuju o ulasku pojedinaca u vid zbrinjavanja i o izlasku iz sistema podrške poput zavoda i drugih institucija.

Program Život u lokalnoj zajednici uz podršku za mnoge je novi početak

U Sumeru kažu da im je jako važno da korisnici mogu sami pričati o sebi, svojoj svakodnevnici i aktivnostima. Iz tog razloga su razvijeni brojni vidovi podrške i usluga, a koje se provode na osnovi procjene individualnog stanja i potreba korisnika, uz podršku centara za socijalni rad i uključuju redovne asistencije i brojne edukacije poput šivanja, ishrane, higijene, komunikacija, javnog zagovaranja i sl.

Česte polaznice različitih radionica su i djevojke, korisnice Sumero usluga stanovanja uz podršku, koje žive u jednom stanu u Sarajevu – njih je pet: Nerma, Adelisa, Vesna, Selma i Almina. Sve imaju porodice, neke i u Sarajevu, ali imaju različite poteškoće i Sumero je mjesto gdje dobivaju podršku za gotovo samostalan život. Vesna je, primjerice,  članica inkluzivne nogometne reprezentacije Specijalne olimpijade Bosne i Hercegovine koja je na Ljetnim Olimpijskim igrama u Abu Dhabiju 2019. godine osvojila zlatnu medalju. Adelisa ide u školu Vladimir Nazor i Vesna joj je vršnjačka podrška,  Nerma voli kuhati i praviti sapune, Selma pegla, a Vesna zna uključiti veš-mašinu i to je njena zadaća. Jedna od članica tima za podršku stanovanju u lokalnoj zajednici, Ermina Greda objašnjava da asistenti pružaju podršku u svakodnevnim aktivnostima, a da korisnici sami odlučuju ko će šta raditi, pospremati, kada idu u šetnju, kada i gdje u kupovinu, šta će za ručak i u kojim aktivnostima u zajednici će učestvovati. Stan u kojem žive nije ničim obilježen kao prostor za osobe sa poteškoćama. Djevojke imaju sve što ima bilo koja porodica uz mogućnost personalizacija prostora i ishrane, pa djevojke same odlaze u kupovinu i biraju hranu ili odjeću, same uređuju životni prostor, a imaju i mačku.

Na pitanje kako žive, Nerma objašnjavaju da se ponekad posvađaju, ali ne često, jedna drugoj su podrška u svim situacijama. Uglas pričaju da vole šetnje u parku Safet Zajko koji je relativno blizu njihovog stana i kupovinu u prodavnicama, vedre su, prepričavaju događaje, planiraju rođendane i razmišljaju o budućnosti…

Zahvaljujući Programu neke osobe su nakon 30 godina napustile institucije i zavode, te počele samostalno donositi odluke o svom životu i aktivnostima, počevši od najosnovnijih izbora poput hrane koju žele jesti ili kakvu odjeću i obuću će kupiti i nositi. Ideja života u zajednici ili života uz podršku zajednice u BiH počinje 2010. godine, nakon potpisivanja Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom, i to je dio znatno šireg procesa deinstitucionalizacije, odnosno to je promjena modela zbrinjavanja koji je nastao nakon Drugog svjetskog rata kada je bilo najvažnije da osobe sa različitim oblicima poteškoća o kojima niko ne brine dobiju krov nad glavom, hranu, stručnu podršku…

Začetnica ovog Sumerovog programa je predsjednica Sumera Fata Ibralić iz Tuzle.

– Još na početku karijere sam željela da uradim nešto za osobe s intelektualnim poteškoćama koje su sasvim isključene i zbrinute samo u institucije. Na jednom od putovanja u inostranstvo sam uočila ovakav sistem brige i poželjela sam da tako radimo i u BiH – da žive van institucija, da imaju posao, da žive slobodno…  Osobe sa intelektualnim poteškoćama imaju iste potrebe kao svi mi: da žive, da budu članovi društva i da im obezbijedimo radne aktivnosti, odnosno posao. Život u zajednici je nešto što je potpuno prirodno i na šta svi imamo prava. Čini mi se da je prije 20 godina sve ovo išlo mnogo lakše nego danas, kaže Ibralić. Naglašava da institucije za brigu o osobama s intelektualnim poteškoćama trebaju transformaciju jer na način na koji sada rade, resursi i potencijali koje imaju osobe sa intelektualnim poteškoćama ostaju neiskorišteni – u Njemačkoj primjerice rade u proizvodnji plastične stolarije, negdje drugo u Evropi  na preradi plastičnog otpada…

Mi moramo razvijati socijalno poduzetništvo u kojem te osobe rade, ali da poslodavac nije obavezan za njih plaćati doprinose, nego taj novac usmjeravati u unaprjeđenje života u zajednici i proširenje kapaciteta za njihov angažman, a institucije bi trebale barem prestati primati nove korisnike, ovi koji su sada tamo treba da  pređu u lokalne zajednice koje treba da preuzmu brigu.  U Tuzlanskom kantonu smo s tim krenuli prije 22 godine, ali smo bili ograničeni administrativnim ovlastima kantona, pa smo počeli djelovati kroz Sumero i pokrenuli edukaciju, ali ništa od toga nema smisla dok državne institucije ne shvate da je to korisnije,  jeftinije, svrsishodnije, kaže Ibralić. Pojašnjava da širom svijeta zatvaraju ili transformišu zavode za zbrinjavanje osoba sa intelektualnim poteškoćama, da se oni za 3 do 6 mjeseci života u zajednici sasvim adaptiraju na nove uslove jer se uvijek lakše adaptirati na bolje i prirodnije, a da je život u lokalnoj zajednici nešto sasvim prirodno.

Stari model je značio izdvajanje i segregaciju dok novi model znači inkluziju. Ali mi koji nemamo invaliditet smo osobu definisali kao problem, pa ne govorimo o stepenu invalidnosti, nego o ograničenjima koja zapravo svako od nas ima u svojoj zajednici i kada otklonimo ta ograničenja i barijere i omogućimo tim osobama da u zajednici učestvuju u skladu sa mogućnostima – mi smo završili posao – pojašnjava Ibralić.

Socijalni radnik iz Zenice Samir Hrustić više od osam godina radi sa osobama s intelektualnim poteškoćama koje žive u institucijama, ali i onima koji žive u zajednici i sreće ih svakodnevno. Podsjeća da je Sumero program života u zajednici pokrenuo iz Zenice i da je upravo on prvog korisnika ovog programa izveo iz zavoda i smjestio u stan.

-Mi smo u početku uzeli kartone svih korisnika zavoda, bilo ih je mislim 110 i sve smo dobro pregledali, analizirali i procijenili ko bi mogao živjeti u zajednici, razgovarali s njima i sada njih trideset i troje živi u Zenici u zajednici. Velika je razlika između onih koji žive u zavodima i onih koji žive u zajednici. Korisnici u zajednici po principu jednakih mogućnosti za sve, žive poput ostalih građana, bez ograničenja. Oni u zavodima su prilično bezvoljni i neraspoloženi – što je možda i zbog terapije koju imaju, njihove dijagnoze su teže, ali i atmosfera u zavodima je drugačija od one u zajednici, priča Hrustić. Naglašava da je Centar za socijalni rad u Zenici izuzetno zadovoljan rezultatima saradnje sa Sumerom, ali da su zavodi ipak nezamjenjivi jer su u njima ljudi koji ne mogu živjeti u zajednici.

Mi sada radimo na prevenciji smještanja u zavode jer sva dosadašnja iskustva pokazuju da je život u zajednici za ljude sa intelektualnim poteškoćama, koji mogu živjeti uz podršku, mnogo bolje rješenje. I Zavod Drin sada ima stambene jedinice u kojima žive korisnici i sasvim je jasno da je to bolje za ljude o kojima brinemo – pojašnjava Hrustić i naglašava da svi dijelovi društva moraju raditi na promociji ovog servisa.

– Ljudima je teško da se odluče da iznajme stan ili kuću za potrebe osoba sa intelektualnim poteškoćama, bez obzira na to što znaju da oni imaju podršku i asistente, ali oni koji se odluče za to – znaju da imaju korisnike kao i svake druge. Ne događa se često da neko duže čeka stan, možda smo krajem godine par mjeseci čekali jedan jer su se najmodavci dvoumili, ali su na kraju odlučili – pojašnjava Hrustić.

Centar Saveza Sumero je smješten u Vogošći i svaki korisnik može da dođe na razgovor, po savjet, zatraži edukaciju ili pomoć. Uz urede organizacije, pored Centra su u vidu okupaciono radne terapije i rasadnici za mikro-bilje koje uzgajaju korisnici programa, a koje ide na tržište širom Bosne i Hercegove kao i prostori za druge aktivnosti.

Interes vlasti lokalnih zajednica za Program postoji, ali je potrebno osigurati sredstva

Krajem 2022. godine usluge Sumera stanovanje uz podršku kroz Program Život u lokalnoj zajednici  koristilo je 160 osoba kojima podršku pruža 40-ak asistenata i asistentica u deset lokalnih zajednica, odnosno deset općina u četiri kantona, a Općina Jajce je za ovaj program dala i općinske stanove.

-Život uz podršku u zajednici je visoko decentralizovan sistem podrške koji je samo vođen iz Sarajeva, a područne kancelarije, resursi i kapaciteti u lokalnim zajednicama čine mrežu podrške. Sistem koji mi razvijamo jeste složen i sporo napreduje, opterećen je stigmom i predrasudama. Osobe s intelektualnim poteškoćama nisu dobrodošle  u zdravstvu, donosioci odluka ovaj oblik podrške ne razumiju najbolje, ali u saradnji sa vlastima iz lokalnih zajednica, centrima za socijalni rad i podršku građana, naš Program se polako razvija i sve veći broj općina je zainteresiran za uspostavu ovakvog sistema podrške – naglasio je Nermin Cocalić iz Sumera.

Budžet pojedinca je 980 KM, odnosno oko 35 KM dnevno i to plaćaju centri za socijalni rad, a Sumero za taj novac obezbjeđuje stanovanje, hranu, higijenu, odjeću, obuću i brojne socijalne aktivnosti.

Savez Sumero aktivno radi na osiguravanju preduslova za djelovanje u Banjoj Luci, Brodu, Trebinju, Bijeljini. Posjeduju dva stana, u Sarajevu i Kaknju, dok su ostale kuće i stanovi unajmljeni za korištenje. Svojim najvećim kapitalom ili vrijednošću ipak smatraju mrežu podrške u lokalnim zajednicama – službe za socijalni rad, obrazovne, sportske, ustanove kulture i sve druge pojedince spremne da učestvuju u procesu integracije i života u lokalnim zajednicama.

-Sumero je pokucao na vrata svake lokalne zajednice u BiH. U naš program su uključena 22 centra za socijalni rad i oni zovu kada imaju osobu koja može koristiti naš program, kreiraju individualni plan rada i spisak zadataka za asistenta i oni su naručilac usluge, a Sumero je isporučilac i daje životnu podršku 24 sata dnevno pomažući korisnicima da zadovolje sve svoje potrebe. Ostali kantoni za sada nisu spremni za ovaj oblik podrške. Činjenica je da je u zavodima i dalje više od 3.000 ljudi, a toliko ih je bilo i prije nego smo mi pokrenuli program života u zajednici, broj osoba sa poteškoćama stalno raste – pojašnjava Cocalić.

Veliku podršku i zamah razvoju udruženja dao je USAID kroz različite programe podrške poštivanju ljudskih prava čime je uspješno provedena reorganizacija, uspostavljena procedura, educirani kadrovi, podignut kvalitet usluga. A posljednjih godina USAID-ov Program podrške zaštiti ljudskih prava INSPIRE pomaže ovo udruženje, posebno program življenja u zajednici.  Cocalić pojašnjava da je INSPIRE program vjetar u leđa cijelom procesu i jedan od stubova održivosti jer sufinansira stambene zajednice i rad asistenata u početnoj fazi brige o novim korisnicima, od trenutka kada osoba dođe u Sumero do momenta kada uđe u sistem podrške centara za socijalni rad.

-INSPIRE je naša prva ruka dok osoba ne uđe u sistem, a to je i socijalno-razvojna prilika – na način da je cilj da se osoba osnaži do tačke kada može da bude samostalna i da može izaći iz sistema podrške. Pojedine osobe to mogu jer su u prilici pronaći posao, stan, zasnovati vlastite porodice. Prije covid-pandemije je često bilo pitanje zašto bi osobe s intelektualnim poteškoćama odlazile iz zavoda i zašto bi trebalo da žive u zajednici i mi smo mnogo vremena potrošili na zagovaranje i objašnjavanje, ali sada je lakše: podsjetimo ljude na lockdown i pitamo ih sjećaju li se kako im je bilo kada su bili zatvoreni, socijalno isključeni i nisu imali pravo na izbor da li će izaći ili neće – pojašnjava Cocalić.

U Federaciji BiH djeluje pet zavoda za brigu o osobama s intelektualnim poteškoćama: Ljubuški, Fojnica, Pazarić, Drin i Tuzla. U takvim ustanovama ljudi ostaju najčešće do kraja života. Ono što organizacije koje se bore za viši stepen poštivanja ljudskih prava nastoje jeste da izmijene taj sistem, da omoguće da ljudi ostaju u lokalnoj zajednici te da se oko njih stvara sistem podrške, ali da bi se ta mreža uspostavila – ljudi se moraju upoznati s osobama koje imaju poteškoće, no zajednice često ne primijete osobe s intelektualnim poteškoćama u svom okruženju jer ih oni koji brinu o njima nerijetko kriju kako bi ih zaštitili od neugodnih pogleda i komentara. Problemi počinju kada porodica iz bilo kog razloga postane nefunkcionalna ili nakon smrti roditelja ili drugih članova porodice koji brinu o osobama s intelektualnim poteškoćama – tada se aktiviraju alarmi i pojave izazovi koji su postojali, ali nisu bili vidljivi. U tim situacijama osobe koje ostanu bez podrške u porodicama idu u zavode, često u sasvim druge gradove, što promjenu čini težom.

-Sumero Savez ima svoje planove među kojima je i izlazak van granica Bosne i Hercegovine s uslugama koje pružaju. U BiH bi mogli uraditi mnogo više da nema otpora i predrasuda prema osobama s intelektualnim poteškoćama. Također, predrasudama lokalnih zajednica ćemo se još dugo baviti jer su najveći problem i granica među ljudima, pa među entitetima i državama.  U lokalnim zajednicama koje još uvijek ne sarađuju s nama postoji nepovjerenje u civilno društvo, ali i predrasude prema osobama s poteškoćama, strah da ne mogu samostalno živjeti. Vlasti jednostavno imaju barijeru da prepuste civilnom sektoru, udruženjima da implementiraju ovakav tip programa iako mi najbolje poznajemo potrebe, izazove, te znamo da se nosimo sa preprekama i problemima. Nama je prioritet deinstitucionalizacija i osiguravanje jednakih mogućnosti, a upravo Program Život u lokalnoj zajednici je jedan od modela koji to uspješno osigurava. Želja nam je da ovaj Program prepozna i poslovna zajednica, te da kompanije i firme kroz svoje društveno odgovorno poslovanje podrže finansijski ili robno svakodnevno funkcionisanje stambenih jedinica i aktivnosti korisnika – objašnjava direktor Saveza Sumero, Haris Haverić.

Direktorica Centra za socijalni rad Jajce, Indira Mehić Čejvan naglašava kako u tom gradu imaju senzibilizirane općinske vijećnike i vijećnice koji su upoznati sa potrebama osoba sa intelektualnim poteškoćama koje mogu živjeti u zajednici.

-Načelniku Jajca se kod prvog susreta sa predstavnicima Sumera, a to je bilo 2016. godine, dopala ideja života u zajednici. Njegov stav je da osobe s intelektualnim poteškoćama imaju pravo na dostojanstven život kao bilo ko drugi i krenuli smo u ovo bez problema. Mislim da je neophodno donosiocima ključnih odluka, a to su u našem slučaju bili članovi i članice Općinskog vijeća, objasniti da su to građani kao i ostali. Implementacijom Programa u Jajcu su i građani shvatili da su to njihovi sugrađani koji su dugi niz godina, neki čak i 30, bili smješteni u zavode, te da mogu živjeti u zajednici i nije bilo većih prepreka za resocijalizaciju – priča Mehić Čejvan.

Pojašnjava da socijalna zaštita uvijek počinje u centrima za socijalni rad, ali da su za promjene politika i otvaranje novih mogućnosti potrebne odgovorne odluke lokalnih politika okrenute ka ostvarivanju jednakih prava kao i poštivanju ljudskih prava svih građana, posebno osoba sa intelektualnim poteškoćama.

-Zavodi i institucije će uvijek postojati, ali često tamo broj korisnika nije srazmjeran ni s brojem uposlenih ni s drugim mogućnostima. S druge strane, oni koji žive u zajednici žive u stanovima koje je Općina dodijelila za njih, žive život dostojan čovjeka, sami sebi pripremaju hranu, samostalno prave izbore i donose odluke, druže se s komšijama i prijateljima.  Žive život kakav ne mogu živjeti u ustanovama zatvorenog tipa, a po njihovom ponašanju u gradu se vidi da žive sadržajno. Možda imaju određene poteškoće, ali one nisu prepreka da upravljaju sami svojim životom, naravno uz asistenciju stručnih radnika – pojašnjava Mehić Čejvan i naglašava da se događa da u početku života u zajednici pojedini ne mogu da shvate da mogu sami da odlučuju, da biraju, da odu u prodavnicu, ali se brzo naviknu.