Za pravilnu brigu o djeci s poteškoćama bitna stabilnost cijele porodice

Ines Kavalec je majka šesnaestogodišnjeg dječaka s poteškoćama u razvoju i dvanaestogodišnje djevojčice, tzv. tipičnog djeteta. Natjerana vlastitim iskustvom donosi odluku da pokuša učiniti nešto za poboljšanje društvenog statusa i uvjeta u kojima žive porodice koje imaju člana s poteškoćama u razvoju/invaliditetom i to na način da pokuša utjecati na mijenjanje sistema tj. iznalaženja sistemskih rješenja uobličenih kroz bh. zakonodavstvo.

Od 2011. godine ta svoja nastojanja formalizira, zajedno sa nekolicinom roditelja istomišljenika, osnivajući udruženje simboličnog naziva “Dajte nam šansu”.

Kavalec u razgovoru za Fenu naglašava važnost jačanja ukupne porodice koja ima dijete/osobu s poteškoćama tj. s invaliditetom, jer su, kaže, svi oni neraskidivo vezani i da bi na pravi način pomogli svojoj djeci roditelji moraju biti prije svega psihički jaki.

Smatra da je sistemsko uređenje u oblastima zdravstva, socijalne skrbi i obrazovanja od krucijalnog značaja za jačanje roditelja odnosno porodice koje imaju dijete/osobu s poteškoćama tj. s invaliditetom.

Kaže da je u slučaju njenog zdravog tipičnog djeteta sistem vodi pa zna gdje će se i kome obratiti kad joj je potrebna neka od npr. zdravstvenih usluga, sistem je uređen od jaslica, predškolskih, školskih ustanova pa nadalje.

“U njenom slučaju ne razmišljam kome ću je i gdje odvesti kad nam je potrebna neka od zdravstvenih usluga. Jednostavno, sistem nas vodi. Kakav je taj sistem druga je priča, ali postoji. Dok, za mene, kao za roditelja djeteta s poteškoćama u razvoju nema takvog sistema ili on nije dovoljno razvijem i uvezan”, kaže ona.

Smatra da bi taj proces rada s porodicama za koje se utvrdi ili opravdano sumnja da su dobili dijete koje će imati poteškoće u razvoju trebalo da teče paralelno, na način da se od samog početka radi istovremeno i sa roditeljima i sa djetetom. Bez jakih i svjesnih roditelja rezultati rada sa djetetom će uveliko biti reducirani.

Kavalec ističe da se roditelji s problemom neadekvatnog sistema suoče onog trenutka kad saznaju dijagnozu svog djeteta. Već tad je, kaže, potrebno zaštititi roditelje, prvenstveno mentalno i psihološki.

“To je ona faza emotivnog prihvaćanja da je dijete drugačije u odnosu na ono o čemu smo sanjali. Od toga zapravo počinje kompletan problem kad pričamo o zdravstvenoj zaštiti što djeteta, što roditelja (ponajviše majke). Ako roditelje ne osnažimo mentalno (psihički) da shvate da njihovo dijete jeste drugačije, vremenom dobivamo bolesne roditelje u smislu psihološke nestabilnosti koja može uzrokovati ozbiljnija oboljenja”, kazala je.

Stoga Kavalec i postavlja pitanje mogućnosti formiranja neke vrste službe koja bi, baš kako je to organizirano u razvijenim evropskim državama, pomogla tim obiteljima.

“Međutim, to je pitanje interresornog angažmana, angažmana cjelokupnog društva. Dijete koje npr. mora ići na redovan medicinski pregled ovisi od toga da li ga roditelj može odvesti ili ne. Često ga ne odvedu, na uštrb i njegovog i svog zdravlja”, kazala je Kavalec i podsjetila na jedan od evropskih principa, potrebu socijalne osviještenosti društva u kojem će svaki građanin biti zaštićen (u smislu zdravstvene zaštite).

U porodicama sa djecom s poteškoćama česti su, kaže, slučajevi i razvoda brakova nakon čega jedan od roditelja preuzima kompletnu brigu o tom djetetu.

“Šta ako se razboli taj roditelj, ko će voditi brigu o tom djetetu. I to je dokaz koliko su članovi porodice povezani, jedni od drugih zavise. Za pravilnu brigu o djeci s poteškoćama potrebna je stabilnost cijele obitelji. Bez toga nema zdrave porodice”, istaknula je.

Kavalec naglašava da je svaki odlazak ljekaru stresan za roditelja koji, kako je kazala, često ni fizički nije sposoban iznijeti dijete iz stana i dovesti ga do neke od zdravstvenih ustanova koje opet često nisu ni arhitektonski prilagođene osobama s poteškoćama. Ti roditelji uglavnom nemaju niti osobni automobil, a ni gradski prijevoz uglavnom nije prilagođen za osobe s poteškoćama.

Naglašava da uspostavljanje dijagnoze kod djeteta (kod kojeg postoji sumnja u odstupanje u psihofizičkom razvoju) često traje dugo, a vrijeme baš i nije na njihovoj strani.

“Ako dopustimo da to traje predugo, onda smo izgubili mnogo. Rani rast i razvoj bitan je da bismo iz djece izvukli maksimum. To se dešava jer nemamo dovoljno stručnjaka, ne mogu zadovoljiti potrebe za uspostavljanjem dijagnoze odnosno praćenje te djece”, naglasila je.

U razgovoru o sistemu zdravstva za tu populaciju Kavalec spominje i problem što ga osobe s poteškoćama imaju s ortopedskim pomagalima koja, kaže, uglavnom nisu prilagođena njihovim potrebama.

“Ortopedska pomagala treba davati na osnovu procjene potreba svakog od pojedinaca kojima su namijenjena. Mi imamo pravo na npr. univerzalna kolica, koja roditelji uglavnom mogu refundirati putem socijalnog. Međutim, izbjegavaju ih jer su svjesni da takva kolica nisu adekvatna za njihovo dijete. Nabavka adekvatnih kolica za njih je onda dodatni trošak, zato roditelji i jesu nezadovoljni”, naglasila je.

Podsjeća da, u namjeri da barem djelomično doprinese rješavanju tog problema, Udruženje “Dajte nam šansu“ već tri godine surađuje s njemačkom organizacijom “Kolica za Sarajevo”, koji im doniraju ortopedska pomagala (kolica, sjedalice, ortoze, adekvatne cipele).

Kavalec naglašava i to da većina djece s invaliditetom koristi lijekove od kojih mnogi nisu na esencijalnoj listi, a od njih zavisi kvaliteta života te djece ali i cijele njihove obitelji.

Ističe i podatak da mnoge zdravstvene ustanove još nisu arhitektonski prilagođene za osobe u invalidskim kolicima niti su to vozila javnog gradskog prijevoza.

“Postavlja se pitanje kako će roditelj koji je fizički sasvim istrošen uvesti u neku od arhitektonski neprilagođenih zdravstvenih ustanova dijete u invalidskim kolicima, koje je pri tom često teže i od njega samog. Često se može čuti mišljenja da takav jedan roditelj zanemaruje dijete. Onda, ljudima koji ne žive takav život, postavim pitanje da samo zamisle kako je to”, naglasila je direktorica Udruženja porodica djece i osoba s poteškoćama u razvoju “Dajte nam šansu” Ines Kavalec za Fenu.

Udruženje “Dajte nam šansu“ osnovali su roditelji djece s poteškoćama u razvoju iz potrebe da udruženi djeluju na stvaranju boljih društvenih okolnosti, za ugodniji život svojih porodica i djece.

Kao jedan od praktičnih produžetaka je i pilot projekt Servis centar “Dajte nam šansu”, u okviru kojeg radi profesionalno osoblje, prijatelji i volonteri. Njihove usluge bez naknade mogu koristiti obitelji s prebivalištem na području Kantona Sarajevo, koje imaju člana s poteškoćama u razvoju (bez obzira na medicinsku dijagnozu, dob i stupanj invaliditeta).

Servis centar kao inovativan model u BiH otvoren je u maju 2014. godine u KS, uz podršku USAID-a i Općine Novi Grad. Zvanično radi od juna iste godine, u prostorijama u naselju Alipašino Polje. U prvih 18 mjeseci rada Servis centra pružili su više od 11.000 usluga za obitelji djece i osoba s poteškoćama u razvoju.

Otvoren je i drugi Servis centar koji se nalazi na području sarajevske općine Stari Grad, uz podršku također USAID-a i u suradnji s Općinom Stari Grad. Servis centri imaju registrirane 448 porodica s područja Kantona Sarajevo.