U BiH stalni posao imaju samo dvije osoba s Down sindromom

Prodajnom izložbom i promocijom slikovnice “Moj brat i ja”, spisateljice Sonje Jurić, Udruga za Down sindrom iz Mostara obilježila je u srijedu Svjetski dan osoba s Down sindromom.

Autorica slikovnice Sonja Jurić kazala je kako slikovnica govori o dječaku koji ima Downov sidrom i kojeg ne mogu primiti u školu zbog njegovih poteškoća u razvoju, a njegov mlađi brat Toni trudi se ispuniti svom bratu želju.

– Priča ima sretan kraj, dječaka prime u lokalnu školu po prilagođenom planu i programu. Ovom pričom želim poručiti da sva djeca bez obzira na socijalne i zdravstvene poteškoće imaju pravo na školovanje i sretno djetinjstvo – istaknula je autorica.

Po riječima predsjednika Udruge za Down sindrom Igora Ledića, cilj obilježavanja Svjetskog dana osoba s Down sindromom je senzibilizirati društvenu zajednicu prema osobama s Down sindromom.

Jedan od osnovnih problema je problem obrazovanja i upravo je obrazovanje u fokusu ovogodišnjeg Dana osoba s Down sindromom koji se obilježava pod motom ”Obrazovanje bez diskriminacije”, kazao je Ledić.

– Djeca s Down sindromom imaju pravo dobiti ono što im prema osnovnim pravima svakog djeteta i pripada, a to je pravo na obrazovanje. Prema zakonu, našoj djeci je omogućen upis u redovne škole, ali nažalost nisu ostvareni uvjeti kako bi naša djeca mogla što kvalitetnije pohađati nastavu – istaknuo je.

Naglasio je kako u Hercegovačko-neretvanskom kantonu (HNK) djeci s poteškoćama u razvoju nisu omogućeni asistenti u nastavi, koji su im prijeko potrebni, nego ih roditelji sami moraju angažirati i plaćati.

Pored asistenta svaka škola bi morala imati i defektologa, logopeda i psihologa kako bi se djeci pružilo što kvalitetnije obrazovanje, rekao je Ledić, naglasivši kako djeca s različitim tjelesnim invaliditetima nemaju prilagođen prostor u školama.

– Postoje zakoni koji osobama s invaliditetom omogućavaju prava i jednakosti, međutim u praksi se zakoni u velikoj mjeri ne primjenjuju – naglasio je Ledić, navodeći kako nisu postignuti uvjeti za mogućnost primjene zakona te kako su roditelji često svjedoci diskriminacije svoje djece.

Po njegovim riječima, postoje mali pomaci na bolje, pa je tako u mostarskim vrtićima zaposlen određen broj defektologa, logopeda i psihologa, kod kojih djeca s poteškoćama u razvoju idu na terapiju, iako je broj zaposlenih nedovoljan u odnosu na broj djece kojima je terapija potrebna.

– Proteklih godina možemo reći da se situacija, iako malim koracima, popravlja. Još nismo zadovoljni situacijom u kojoj se nalaze osobe različitih uzrasta koje imaju Down sindrom budući da se u svakom segmentu života krši neko zajamčeno osnovno ljudsko pravo – rekao je Ledić.

Dodao je kako djeca po završetku srednje škole nemaju mogućnost biti ravnopravni članovi društva, pa su tako u Bosni i Hercegovini samo dvije osobe s Down sindromom stalno zaposlene, od kojih jedna u Mostaru.

Iz Udruge za Down sindrom poručili su kako je važno poštovati različitosti, podržavati rad Udruge, kao i osobe s Down sindromom. Na taj način, uz potporu zajednice, osobe s Down sindromom mogu ostvariti svoje ciljeve te dobiti veliku motivaciju da se nastave boriti za ostvarenje svojih prava.

Preko društvenih mreža pokrenuta je kampanja u kojoj svi koji podržavaju nastojanje da djeca i odrasli s Down sindromom ne budu diskriminirani na bilo kojoj osnovi, šalju fotografije u šarenim različitim čarapama koje su postale simbol Dana osoba s Down sindromom.

Šarene različite čarape simboliziraju koliko smo svi različiti, a u biti jednaki.

Svjetski dan osoba s Down sindromom obilježava se na datum 21. 3. koji simbolično predstavlja tri kopije kromosoma 21 koji je jedinstven za osobe s Downovim sindromom.

U svakoj ljudskoj stanici nalaze se 23 para kromosoma koji prenose sve nasljedne karakteristike. U svakom paru jedan kromosom potječe od majke, a jedan od oca. Međutim, kod osoba s Down sindromom u 21. paru nalazi se jedan kromosom viška. Na svakom kromosomu su tisuće gena u kojima su zapisane nasljedne osobine u obliku DNA.

Sindrom je nazvan prema engleskom liječniku Johnu Langdonu Downu koji ga je 1866. godine prvi opisao, a skoro stotinu godina kasnije (1959.) francuski genetičar Jerome Lejeune otkrio je uzrok sindroma.