Sarajevo će 26. aprila dobiti roditeljsku kuću (FOTO)
U Bosni i Hercegovini godišnje između 50-60 djece oboli od nekog oblika karcinoma, a od tog broja 70 posto djece se uspješno izliječi. Djeca iz BiH se liječe ma Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu.
Udruženje “Srce za djecu koja boluju od raka u Federaciji BiH” od 12. do 23. februara različitim aktivnostima obilježava Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka sa ciljem podizanja svjesnosti o tom oboljenju i važnosti pružanja pomoći i podrške oboljeloj djeci i njihovim roditeljima.
Kao podrška roditeljima je i izgradnja roditeljske kuće u neposrednoj blizini Pedijatrijske klinike u Sarajevu, gdje se djeca i liječe. Zvanično otvaranje je 26. aprila. Kuća za roditelje djece oboljele od raka površine je 666 kvadratnih metara, ima suteren, prizemlje i tri sprata, u njoj je smješteno deset apartmana, zatim multifunkcionalna prostorija s igraonicom i dnevnim boravkom, zajednička kuhinja i trpezarija, sala za sastanke i fizikalne vježbe, te po jedna prostorija za psihologa i Udruženje.
Fikret Kubat, projekt menadžer Udruženja Srce za djecu koja djeluju od raka u Federaciji BiH, podsjetio je da su ovo udruženje 2003. godine osnovali roditelji djece koja su se u tom periodu liječila od raka.
“Radimo već 11 godina i pokušavamo da stvorimo što bolje uslove liječenja našoj dječici i onoj koja se liječe i koja su završila intenzivno bolničko liječenje. Na međunarodnom planu, 15. februar se obilježava kao dan djece oboljele i liječene od raka. Tim povodom se organizuju različite manifestacije i aktivnosti, a sa ciljem podizanja svijesti javnosti o dječijem kanceru, koliko je oboljelih, iznošenje statističkih podataka”, ispričao je Kubat.
Statistika pokazuje da od 250.000 djece kojoj se u svijetu dijagnosticira rak, njih oko 90.000 ne uspije se izboriti s tom bolešću.
“U BiH, prema našim podacima, godišnje oboli između 50-60 mališana. Od tog broja, 70 posto djece se uspješno izliječi što je i evropska statistika. Možemo da budemo zadovoljni tim procentom, ali potrebno je još puno toga uraditi kako bi taj procenat bio i veći jer je 70-ih, 80-ih godina taj procenat bio 30 posto, a danas je 70”, pojasnio je Kubat.
Poručuje da je to veliki napredak, ali i napominje da je svaki izgubljeni život nenadoknadiv i svakom roditelju je teško to da podnese.
“Najčešća oboljenja sa kojima se suočavaju ljekari u BiH su leukemija, solidni tumori, osteosarkomi, ali najčešće leukemije. One su najčešće, ali moramo da kažemo da se i najuspješnije liječe”, pojasnio je Kubat.
Na Hematoonkološkom odjeljenju Pedijatrijske klinike u Sarajevu liječe se djeca od samog rođenja, pa do 18. godina.
“Liječenje od maligniteta traje do šest mjeseci intenzivnog bolničkog liječenja, a praćenje traje do pet godina. To je jako dug, težak i iscrpljujući period i za djecu koja se liječe, ali i za njihove roditelje. Jedno dijete nije ni svjesno koliko je to teška i opaka bolest, ali roditelji jesu”, poručio je Kubat.
Govoreći o liječenju van granica BiH, Kubat je kazao da “bi dijete bilo izmješteno na liječenje van BiH potrebno je da ima saglasnost konzilija ljekara sa klinike u Sarajevu, daju mišljenje koje se prosljeđuje Fondu solidarnosti, koji je zadužen za izmještanje i onda liječenje finansira federalni Fond”.
“Takve djece na godišnjem nivou bude oko deset. Ta djeca su izmiještana u Italiju, Austriju, Njemačku i u Tursku. Važno je napomenuti da sva oboljenja nisu bila obuhvaćena pravilnikom o izmiještanju. Mi iz Udruženja smo dugi niz godina apelovali kod nadležnih institucija da i oboljenje osteosarkom bude uvršteno u taj pravilnik. I u decembru prošle godine to je učinjeno. Tako da sada i ta djeca, pored leukemije, imat će pravo na besplatno liječenje kada bude potrebe za tim”, kazao je Kubat.
Prošle godine su imali četvero djece koja su išla na liječenje u Italiju, a roditelji su snosili troškove putovanja i liječenja.
“Snalazili su se na razne načine, prikupljali su sredstva… Mi se zalažemo za to da ta djeca imaju pravo na liječenje, da bi izbjegli i malverzacije i neformalnih grupa i volontera. Mi danas ne znamo ko traži za koju akciju jer ih je jako puno i na internetu, na društvenim mrežama. Mi kažemo da nema potrebe za takvim akcijama i ovim novim pravilnikom smatramo da će troškove većine djece koja imaju potrebu za liječenjem van zemlje platiti država”, pojasnio je Kubat.
Podsjetio je da je i njegov sin na isti način, putem Fonda, bio izmješten na liječenje u Beč.
“Međutim, svaki roditelj ima troškove puta, boravka, dodatne troškove. Iako i Fond i to snosi, imate dnevnice boravka. Imate plaćene avionske karte ili gorivo. Ona najčešća oboljenja će finansirati država i neće biti potrebe za humanitarnim akcijama. Ako i bude ovakvih akcija to su uglavnom inicijative roditelja koji dolaze iz socijalno ugroženih kategorija pa prave ove akcije. Trenutno znamo za nekoliko roditelja čija djeca će biti izmještena putem Fonda, a oni i dalje prave akcije”, pojasnio je Kubat.
Troškovi, prema njegovim riječima, znaju biti između 100.000 i 200.000 eura. Kubat je pojasnio da postoje i neka rijetka oboljenja za koja Fond ne pokriva troškove liječenja.
“Naša nada je da u narednom periodu radimo na tome da se u Sarajevu osposobi i alogena i autologna transplatacija tako da mi budemo u poziciji da ne trebamo izmještati djecu van BiH. Na ovaj način bi olakšali djeci, roditeljima, a smanjili bi i troškove. Međutim, za tako nešto potrebno je mnogo ulaganja, ulaganje u kadar, opremu”, istakao je Kubat.
Govoreći o roditeljskoj kući, u krugu Pedijatrijske klinike, koja je namijenjena za roditelje i djecu koja se od raka liječe na Hematoonkološkom odjeljenju, a dolaze izvan Kantona Sarajevo, Kubat je istakao da je zvanično otvaranje predviđeno za 26. april.
“Očekujemo, iako smo dosta optimistični, da ćemo sve radove završiti do tada i da tehnički prijem objekta uradimo, završimo i kuću u funkciju pustimo našoj dječici i roditeljima 26. aprila. Kada imate ovoliko djece koja se liječe u Sarajevu, morate imati roditeljsku kuću, to je nešto neophodno. Ova roditeljska kuća neće samo olakšati djeci i roditeljima nego i medicinskom osoblju”, poručio je Kubat.