Oboljeli od rijetkih bolesti u BiH žive na margini društva

Svjetski dan rijetkih bolesti se obilježava svake godine posljednjeg dana februara. O rijetkim bolestima se u Bosni i Hercegovini, nažalost, rijetko i govori, a još rjeđe pruža podrška oboljelima. Za mnoge rijetke bolesti u našoj državi ne postoje ni testovi kako bi se utvrdila dijagnoza, a potrebni lijekovi su misaona imenica. Kako preživjeti, ispričao je za Federalnu TV Tuzlak Miroslav Dragnić, koji boluje od hereditarnog angioedema.

Prvi napad hereditarnog angioedema Miroslav je imao sa samo sedam godina, a od tada pa do danas svaki pad imuniteta ili stresna situacija sa sobom donose nove. Napadi se ogledaju u vidu oticanja određenih dijelova tijela, a nerijetko i grla, što može da dovede do gušenja.

– Ne možete ni da konzumirate hranu, ne možete ni da idete na toalet, a kamoli da obavljate svoje radne zadatke – kaže Miroslav.

Riječ je o nasljednoj bolesti koja se razvija usljed manjka ili disfunkcije C1 inhibitora, proteina koji reguliše aktivaciju klasičnog puta sistema komplemenata. S obzirom na to da u Bosni i Hercegovini ne postoje laboratorije u kojima se može dijagnosticirati ova bolest, Miroslav je za svoju dijagnozu, ali i lijekove, morao ići van granica.

– Lijekovi su izrazito skupi zato što su to skupi preparati. Samo jedna Firazir doza u vidu jedne injekcije košta 1.800 eura – ističe Miroslav.

– Mi smo, nažalost, jedina država na cijelom Balkanu koja nema registrovanu nijednu terapiju za hereditarni angioedem. Dakle, nije moguće nabaviti ni u apotekama, a kamoli na recept i naši pacijenti su praktično životno ugroženi svaki put kad imaju jedan od napada – kaže dr. Mensuda Hasanhodžić, medicinska genetičarka i pedijatrica UKC Tuzla.

Napadi se razlikuju od osobe do osobe, a ako nije uspostavljena dijagnoza, mogu biti i smrtonosni. Naš sagovornik se prisjetio i teških situacija u kojima je bio njegov otac od kojeg je naslijedio ovu bolest. Sjeća se sveprisutnog straha i hitnih odlazaka u bolnicu.

– Intubirali su ga i čekali dok prođu 72 sata, dok prođe taj otok da bi se vratio kući. Njegov brat, moj stric, usljed napada i oticanja grla, nažalost, nije stigao do bolnice, preminuo je na putu – kaže nam Miroslav.

Da bi se takve situacije svele na minimum, neophodno je da se nađe sistemsko rješenje, a da podršku pruže i nadležne institucije. Oboljeli trenutno rade na osnivanju Udruženja na nivou Bosne i Hercegovine da bi, barem na taj način, pokazali da postoje i da im je potrebna pomoć. Ovako kao pojedinci kažu da žive u sjeni i na margini društva.