Nema sistemskog rješenja za “Roditeljsku kuću”

Iako je Roditeljska kuća u Sarajevu otvorena prije tri godine sistemsko rješenje nije donijeto, kazao je Feni direktor Udruženja “Srce za djecu oboljelu od raka” Fikret Kubat.

U ove tri godine Roditeljska kuća je pokazala koliko je bitna, ne samo za oboljelu djecu, nego i za cjelokupnu društvenu zajednicu.

– Roditeljska kuća je opravdala svo naše zalaganje i veliku borbu tokom njene izgradnje. Svakodnevno smo svjedoci koliko ona olakšava proces liječenja i da predstavlja drugi dom za djecu i porodice koji se bore sa najtežim oboljenjima – istakao je Kubat.

Tokom liječenja, roditelji i djeca ostvaruju pravo na besplatan smještaj, osnovne životne namirnice, sredstva za dezinfekciju i ličnu higijenu, stručnu pomoć psihologa, socijalnog radnika te okupacione radionice za roditelje i kreativne (likovne, muzičke, obrazovne) radionice za djecu.

– Kuća funkcionira od grantova, projekata i donacija. Želimo se zahvaliti svim dobrim ljudima koji pomažu dječici oboljeloj od raka i Udruženju, mnogo nam znači njihova podrška sve ove godine – naglasio je Kubat.

Uskoro počinje izgradnja Roditeljske kuće u Tuzli.

– Djeca i porodice u Tuzli imaju iste probleme i potrebe kada je liječenje u pitanju. Liječenje je teško i dugotrajno te zahtijeva mnogo psihološke stabilnosti i snage, a često je vrlo teško ostati snažan u dugotrajnoj izolaciji. Roditeljska kuća u Tuzli bi riješila mnoge probleme i olakšala njihov boravak u bolnici. Ona bi okupila porodicu i učinila njihovu borbu lakšom – rekao je Kubat.

Govoreći o Roditeljskoj kući u Tuzli, Kubat je istakao da je trenutno u procesu rješavanja pravno-imovinskih pitanja te da dobra volja od UKC Tuzla postoji. Oni su objeručke prihvatili ovaj projekt.

– Očekujemo od svih nivoa vlasti da se više uključe, da se brže pronađu rješenja i da iskoristimo ovu godinu i građevinsku sezonu za gradnju. Mi smo već prikupili 95.000 KM i vjerujemo da možemo osigurati i ostala sredstva, naravno uz pomoć naših donatora i uz podršku cijelog društva, ali ponavljam zaista je potrebno da se više uključe i Vlada TK i Skupština TK – naglasio je.

Kubat ističe da je svima dobro poznata činjenica da sistemsko rješenje za Roditeljsku kuću u Sarajevu nije pronađeno.

– Mi smo u prošloj godini osmislili projekt “Prijatelj Roditeljske kuće” i ponudili sponzorstvo nad apartmanima u Kući te smo u vrlo kratkom roku pronašli sponzore za sve apartmane. Na taj smo način, kroz ugovore od jedne do tri godine, riješili funkcioniranje apartmana u tim periodima – naglasio je Kubat, ističući da oni svakako i dalje očekuju da se uključe svi nivoi vlasti i da pokušaju pronaći rješenje.

Kroz Udruženje su oformljene grupa od 30-ak mladih koji su u djetinjstvu liječeni od raka i oni kroz svoje djelovanje rade najviše na podizanju svijesti o tome kako je rak kod djece izlječiv.

– Kroz svoj rad, zajedno sa Zoranom Zokom Ćatićem, došli su na ideju da snime film. Tako je i nastao film “Velika bijela kuća” za koji su osvojili nagradu,a govori o njihovim životnim borbama te o Roditeljskoj kući i njenoj važnosti u cijelom procesu izlječenja – istakao je Kubat.

Pozitivna i dobra priča nije ostala bez zasluženih priznanja. Prošle godine, na Dubrovnik Film Festivalu, film je proglašen najboljim filmom festivala, a u aprilu ove godine na 6. Internacionalnom studentskom festivalu filma “New wave” u Sofiji, u Bugarskoj je osvojio nagradu za najbolji dokumentarac festivala.

– Naši mladi su zaista snažni, ambiciozni i puni života. Zaslužuju mnogo i mi pokušavamo da ih osnažimo, a svi njihovi uspjesi su i naši- rekao je.

Istakao je da su posebno ponosni na odličnu saradnju koju imaju sa hematoonkološkim odjeljenjima i ljekarima u Sarajevu i Tuzli.

– Vjerujemo u multidisciplinaran pristup i saradnju na relaciji ljekari – roditelj – udruženje roditelja te da tako možemo napraviti velike pomake naprijed u samom liječenju. Zahvalni smo našim ljekarima što ulažu nadljudske napore u postizanju što boljeg ishoda liječenja, jer na putu do izlječenja njihova uloga je zaista najveća. Mi ih često nazivamo herojima u bijelom, jer naši mali heroji trebaju svoje heroje – naglasio je Kubat.

Kroz inicijativu u Parlamentu Federacije BiH traženo je donošenje Zakona o Fondu solidarnosti za dijagnostiku i liječenje teških oboljenja kod djece.

Međutim, iz Udruženja smatraju da je svaka inicijativa, koja će pomoći djeci oboljeloj od raka, dobrodošla.

Mišljenja su da bi institucije vlasti trebale podržati ovakve inicijative I kroz konsultacije sa zdravstvenim ustanovama, ljekarima, udruženjima roditelja pronaći rješenje i pravi model.

Postoji opcija da se i Fond za osiguranje i reosiguranje FBiH unaprijedi, da se proširi lista lijekova te oboljenja.

Smatraju da je ključno pokušati vratiti povjerenje u naš zdravstveni sistem, da napokon, kako kaže Kubat, ‘počnemo strateški i dugoročno rješavati probleme, jer gašenje malih požara godinama nas je dovelo do današnjeg stanja gdje imamo u javnosti na desetke apela za pomoć za liječenje djece’.

Također je naglasio potrebu za pronalaženje rješenja i izmiještanje na liječenje van BiH samo djecu čije liječenje i tretman nisu mogući u BiH.

Nedavno se govorilo i o nedostatku citostatika.

– Određene zakonske i birokratske procedure usporavaju nabavku citostatika i mi kao roditelji moramo izraziti zabrinutost trenutnim stanjem. Pored teškog i neizvjesnog liječenja njihove djece, vrlo je teško roditelju saopštiti da nedostaje i lijekova. U vrlo nezgodnoj poziciji se nalaze i roditelji i ljekari. Svi zajedno pokušavamo olakšati proces liječenja našoj dječici, a rak kod djeteta je bolest cijele porodice. Život se mijenja iz korijena, problem s kojim se susreću je velik i težak za podnijeti. Moramo misliti na pacijente i njihove roditelje, trebamo im maksimalno biti podrška, kako mi kao Udruženje tako i sistem nabavki citostatika – naglasio je.

Istakao je da su se oni kao Udruženje stavili na raspolaganje hematoonkološkim odjeljenjima za nabavku lijekova i dosta njih i uspiju nabaviti, ali neke citostatike i lijekove je, bez obzira što Fond refundira nabavku, nemoguće nabaviti u BiH i onda to postaje problem.

Kubat apelira na nadležne institucije da pokušaju riješiti ovaj problem pa ako je potrebno i mijenjati zakone i procedure. U protivnom, svake godine ćemo imati isti problem.

Također, pozvao je sve dobre ljude, koji žele da se uključe, da pomognu izgradnju Roditeljske kuće u Tuzli, mogu to uraditi pozivom na jedinstveni humanitarni telefon 17010.

Cijena poziva je 2KM a sav prihod od humanitarnog telefona u narednom periodu će usmjeriti za izgradnju Kuće u Tuzli.