Udruženje "Renesansa"
Broj onkoloških pacijenata u porastu, a lista lijekova nije revidirana šest godina!
“Porast broja onkoloških pacijenata je u porastu, a mi imamo listu lijekova koja nije revidirana šest godina. Svugdje u regiji i svijetu to se radi svakih dva do tri mjeseca. Mi na raspolaganju, odnosno registrovanih, imamo jako mali broj lijekova”
Povodom obilježavanja 25. godišnjice postojanja, Udruženje “Renesansa” Sarajevo je organizovalo Prvu regionalnu konferenciju sa međunarodnim učešćem “Wellbeing i život sa kancerom dojke”.
Prvog dana konferencije primjere dobre prakse predstavili su gosti učesnici iz Hrvatske, Srbije, a posebno je bilo poučno obraćanje Doc. dr. Lejla Hadžikadić-Gušić onkološkog hirurga iz SAD-a i osnivačice “Levine Cancer Institute Bosnian Medical Fund” koja je zahvalila Udruženju Renesansa koje se svesrdno bori za prava oboljelih žena.
Enida Glušac, predsjednica Udruženja “Renesansa” je podsjetila da je Renesansa najveće, najstarije, najmnogobrojnije udruženje u Bosni i Hercegovini.
– Nažalost, potrebe pacijenata su sve veće i obim našeg posla je sve zahtjevniji. Iz tog razloga smo upravo sada, u mjesecu maju, odlučili da vrata otvorimo i pacijenticama sa ginekološkim karcinomima, jer, nažalost, ti pacijenti nemaju apsolutno nikakvu podršku i nemaju nikakvo mjesto gdje mogu da se obrate, potraže savjete i odgovore na brojna pitanja koja bolest sa sobom donosi.
Kao udruženje, uradili smo do sada mnogo toga kroz sve ove godine. Uglavnom se zalažemo za sistemska rješenja. Sav naš trud, rad, podrška i rezultati su prepoznati i ove godine smo dobili jedno od najvećih priznanja u Sarajevu, “Šestoaprilsku nagradu” Grada Sarajeva, na što smo izuzetno ponosni.
Problemi u cjelokupnom društvu u BiH se iz dana u dan gomilaju, a posebno je teško kada su u upitanju bolest i liječenje. Imamo duge liste čekanja koje mi kao pacijenti već odavno nazivamo liste smrti, što u stvari i jesu jer, nažalost, mnogi pacijenti ne dočekaju uopšte da dobiju adekvatnu terapiju.
Posljednjih nekoliko godina periodično se javljaju i nestašice citostatika, tako da i sada imamo devet deficitarnih citostatika na Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu. S obzirom na sve probleme, smatrali smo da je neophodno da održimo ovu prvu Regionalnu konferenciju udruženja oboljelih od karcinoma dojke, na koju smo pozvali predstavnike udruženja iz cijele BiH, ali i zemlje regiona, Srbiju, Crnu Goru, Hrvatsku i Sjevernu Makedoniju.
Pored toga, pozvali smo i sve relevantne strukture vlasti i ministarstva da nam se pridruže i da pokušamo naći neko zajedničko rješenje koje je najbolje i najadekvatnije za sve nas, izjavila je Enida Glušac predsjednica Udruženja Renesansa.
“Očito je da sistem i država ne izvršavaju svoje obaveze”
Ministar zdravstva KS-a Enis Hasanović je zahvalio Udruženju Renesansa na postojanju.
– Očito je da sistem i država ne izvršavaju svoje obaveze. Ali vi svojim aktivnostima nas tjerate da radimo bolje i mijenjamo stvari na bolje, rekao je dr. Hasanović.
Cilj konferencije je unutar sistema pronaći rješenja. Uloga predstavnika udruženja iz Regije jeste da predstave pozitivne prakse, jer nigdje osim u BiH ne postoje liste čekanja na inovativne lijekove.
Doc.dr. Lejla Gušić-Hadžikadić onkološka hirurginja i svjetski poznati specijalista za karcinom dojke je u online uključenju na konferenciju rekla nešto više o iskustvima i pozitivnim praksama u liječenju pacijentica u svijetu, ali i određene preporuke šta i kako je moguće uraditi u Bosni i Hercegovini.
U drugom dijelu prvog dana konferencije realizovan je i panel na kojem su učestvovali:
Dr. Amina Jalovčić – Suljević, KCUS Klinika za onkologiju, Enida Glušac, Udruženje Renesansa, Mr.ph. Ana Petrović, Udruženje inovativnih proizvođača lijekova BiH, Mr.ph. Belma Kapo, Parlament FBiH, Mr.ph. Sabina Bešlagić, Agencija za lijekove BiH, Mr.ph. Sanja Čustović, Federalno ministarstvo zdravstva, Prof. dr. Fatima Gavrankapetanović, Parlament FBiH, Prof. dr. Semir Bešlija, KCUS, Klinika za onkologiju.
“Mi imamo listu lijekova koja nije revidirana šest godina”
Prof. dr. Bešlija je na samom početku naglasio težinu rada, brojne nedostatke, te je apelovao ma prisutne da se konačno revidira lista lijekova za onkološke pacijente.
– Porast broja onkoloških pacijenata je u porastu, a mi imamo listu lijekova koja nije revidirana šest godina. Svugdje u regiji i svijetu to se radi svakih dva do tri mjeseca. Mi na raspolaganju, odnosno registrovanih, imamo jako mali broj lijekova. Tvrdim da pacijenti u BiH nemaju iste uslove za liječenje kao onkološki pacijenti u svijetu, rekao je prof. dr. Bešlija koji naglašava da oboljeli od karcinoma u BiH zaslužuju jednak tretman kao pacijenti bilo gdje u svijetu.
Mr.ph. Sanja Čustović iz Ministarstava zdravstva FBiH je izjavila da lista nije mijenjana uslijed pandemije koronavirusa, smjena vlasti, smrti ministra zdravstva, te da su trenutno u završnoj fazi aktivnosti na revidiranju liste.
Inovativni lijekovi su trenutno, nažalost, gurnuti u drugi plan, jer na kliničkim centrima nedostaje osnovnih citostatika.
Prof. dr. Fatima Gavrankapetanović – Smailbegović i Belma Kapo kao predstavnice zakonodavne vlasti aktivno su učestvovale u panelu, te su obrazložile niz aktivnosti koje su do sada poduzele i koje planiraju poduzeti u Domu narodu FBiH.
– Pokušat ćemo sve što možemo, a očekujemo podršku i svih drugih. Najmanje što možemo učiniti jeste organizovati tematsku sjednicu sa jednom točkom dnevnog reda, a to je obezbjeđenje adekvatnih terapija za onkološke pacijente, naglasila prof. dr. Gavrankapetanović-Smailbegović.
“Istina i transparentnost je najmanje što možemo očekivati “
Mr. ph. Belma Kapo je objasnila da i oni kao delegati u Domu naroda teško dolaze do informacija o radu komisija Fonda solidarnosti, novcu koji se uplati, imenima.
– Istina i transparentnost je najmanje što možemo očekivati od predstavnika izvršne vlasti, a mi ni to nemamo, naglasila je Kapo.
Nakon tri životne priče članica Renesanse, Amre Čamo, Alme Šehić i Imele Kašibović, koje su izazvale buru emocija kod prisutnih, zastupnik u Skupštini KS-a Jasmin Šaljić je predložio da sve bolesne osobe, koje se (ne)liječe od karcinoma podnesu krivične prijave protiv izvršne vlasti, jer veliki broj onih koji čekaju lijek ne dočekaju ni da se pomjere na listi, smrt bude brža.
Konferencija je nazvana “Wellbeing i život sa kancerom dojke”, zato što organizator Udruženje Renesansa ne želi da se o bolesnima od kancera priča samo u smislu nedostatka lijekova, nego da se govori i u smislu onoga što je ženama jednako kao i lijek potrebno, a to je podrška, jačanje samopouzdanja i jačanje mreže podrške oko bolesnih od kancera.
– Na tome smo i zasnovali ovu konferenciju na rezultatima jedne velike meta analize koja je urađena 2022. koja je pokazala pozitivnu korelaciju između samopoštovanja, podrške koje žene imaju i liječenja od kancera. Dakle, pored citostatika i lijekova koji su neophodni, potreban je i ovaj drugi aspekt. Upravo smo drugi dan konferencije posvetili tom dijelu, rekla je Alisa Ibraković iz Organizacionog odbora Konferencije.
U nedjelju, drugoga dana Konferencije bit će realizovane paralelne radionice na kojima će prisutni raditi različite aktivnosti koje potiču razvoj samopoštovanja i samopouzdanja žena oboljelih od kancera dojke. Nakon toga, u drugom dijelu dana planirana su izlaganja eminentnih liječnika iz BiH koji će pričati o nekim novim pristupima u liječenju i u dijagnostici koja je jako bitna prilikom ranog otkrivanja oboljelih od kancera dojke.
– Ono što je još važno napomenuti je da su ovu konferenciju prepoznale i različite institucije kako zdravstvene, farmakološke, tako i institucije grada i države na čemu smo jako zahvalni, zaključila je Ibraković.