“Volite dijete kojem se dogodio autizam”

Priča jedne majke o borbi s autizmom njenog djeteta ispričana je u ‘Mojoj nevidljivoj priči’. U toj knjizi Azra Ljaić-Pekaz opisala je put koji je prolazila, korak po korak do definitivnog saznanja da njen sin ima autizam. Svaka faza tog puta bila je bolna. Vodi od odricanja, nevjerice i sumnje do traženja krivca u sebi.

Ta knjiga vodi kroz autizam, od spoznaje pa sve do prihvaćanja života s autizmom, kako autorica i kaže na kraju knjige „Volim svoj nesavršeni život i svoje savršeno dijete”.

Azra Ljaić-Pekaz za Fenu kaže da je knjiga nastala iz potrebe da svoja iskustva podijeli sa roditeljima poput nje i odgovori na mnoga pitanja s kojima se suočavaju, ali i kao rezultat razgovora sa mnogima od roditelja čija djeca pripadaju autističnom spektru.

Iz vlastitog iskustva Ljaić-Pekaz navodi da je najvažnije da roditelji (nakon što saznaju dijagnozu) shvate da je to ozbiljan problem, a knjiga govori o tome da „prihvate to svoje drugačije dijete“.

– Nekada sam u svoje dijete gledala kao u knjigu na stranom jeziku, koju treba prevesti. Dijete s autizmom je naizgled zdravo i normalno, ali drugačije doživljava svijet. Najgore je što ljudi još misle da je to bolest. Autizam nije bolest, to je stanje – naglasila je ona.

Podsjeća da kod te djece jednostavno mozak drugačije funkcionira. Imaju mnogo više razvijena čula od ostalih ljudi. Sve što vide doživljavaju samo ih treba shvatiti, treba naučiti da oni funkcioniraju na drugi način.

– I ja sam to morala naučiti, sve to sam u knjizi opisala. Prevodila sam mnoge tekstove da bih shvatila ponašanje moga djeteta. To je dijete koje vrišti, ne skida jaknu na plus četrdeset stepeni. Neće jesti cijeli dan samo ako ste mu promijenili način serviranja ili odredili da sjedi na drugoj stolici nego je to uobičajeno. Ne mogu mu promijeniti rutinu, ni dan danas. Kad izađemo iz zgrade moramo ići istim putem, moramo ispoštovati dogovoreno. Sve mimo toga, kod njega izaziva frustracije – naglasila je.

Autorica kaže da je za dijagnozu svoga sina saznala kad je imao dvije i pol godine. O tome gotovo nije ništa znala, istraživala je i tražila odgovor na društvenim mrežama. Odgovor ju je, međutim, vodio na sasvim drugu stranu. Tada nije pronašla niti jedno iskustvo roditelja poput nje, a bilo bi joj mnogo lakše na njenom putu.

– U pitanju je ozbiljna dijagnoza, zahtijeva ozbiljan pristup. Shvatila sam to u trenutku kad je moje dijete napunilo četiri godine a još nije govorilo i da ima mnogo stvari na kojima treba da radimo a nema ko da nam objasni – priča ona.

Njen sin sad ima sedam godina, inteligentan je, ali skoro neverbalan. Razvija se i napreduje kao i svako dijete ali je „on autističan i skoro da ne prati vršnjake, zapravo prati ih na neki svoj način“.

– Sasvim drugačije funkcionira nego njegovi vršnjaci, ali to ne znači da nije lijepo i drago dijete. S autizmom se može živjeti, samo je potrebno mnogo truda, znanja da bih ga što bolje shvatila. Strah me i dalje, ali sam shvatila da je moj sin poseban – kaže.

Naglašava da je socijalizacija problem svakog autističnog djeteta. Njih, kaže, ne interesira šta drugi ljudi rade. Oni imaju neki svoj svijet i uvijek su praćeni svojim nagonima.

– Može sjediti do vas a opet biti sam, kilometrima daleko. Imaju svoja interesovanja, problem je ta isključenost i/li što ih se ne može dozvati – priča ta majka.

Azra Ljaić-Pekaz u knjizi je opisala put kojim je prošla zajedno sa sinom, obišla više udruženja. Njen sin je uključen u aktivnosti Zavoda za specijalno obrazovanje i odgoj djece ”Mjedenica” ali i Udruženja EDUS – Edukacija za sve za djecu sa i bez poteškoća u razvoju, a sa njim radi stručno osoblje.

U skladu sa stihovima pisca za djecu Ljubivoja Ršumovića „Dete je dete, da ga volite i razumete” i autorica u knjizi poručuje „volite dijete kojem se dogodio autizam“.

Knjiga “Moja nevidljiva priča” objavljena je u BiH i za hrvatsko tržište prevedena na hrvatski jezik.