Teška sudbina djevojčice (3) iz BiH: Odmah smo znali da nešto nije u redu, svijet nam se srušio

Bosanskohercegovačka javnost ovih je dana pred jednim velikim izazovom humanosti. Trogodišnjoj djevojčici iz Stoca, ljepotici kovrdžave kose i kestenjastih očiju treba 600.000 eura – za samo godinu dana liječenja.

“Ana je rođena 23. svibnja 2014. Kako nam nije prvo dijete, već nakon par mjeseci sam shvatila da nešto nije u redu. Kad se trebala početi oslanjati na noge, nije mogla nimalo. Sa 7 mjeseci obratili smo se pedijatru. I onda su počeli pregledi, vježbe, a stanje nije bilo ništa bolje – naprotiv pogoršavalo se”, priča Marija Puljić, majka Ane Rite, inače i sama medicinski djelatnik na KB-u Mostar za Dnevni list.

S godinu dana starosti Ana Rita je poslana na zagrebačko Rebro, gdje je ubrzo ustanovljena teška dijagnoza – spinalna mišićna atrofija tip 2.

“Tada nam se svijet srušio. A kako sam medicinska sestra, sav scenarij odvrtio mi se pred očima. Ali onda smo ja i muž malo razmislili i rekli jedno drugome: ‘nije kraj svijeta, mi imamo i dječaka, koji nas treba, a i Ana nas treba’.

Ipak smo dobili priliku da uživamo s našom Anom, jer kod tipa 1 djeca već do godine dana završe na aparatima”, priča ova hrabra majka.

Ana se nikada nije mogla osloniti na svoje noge, a sad su već i ruke jako oslabile, samim time i pluća. Vrijeme je ovdje jako važno, jer djeca s njenom dijagnozom uglavnom do četvrte godine završe na respiratoru. Ali sada ima priliku.

“U decembru 2016. lijek Spinraza je odobren u Americi, nakon 13 ispitivanja. U Evropi je odobren prije tri mjeseca. Ona bi se mogla liječiti u Njemačkoj, a cijena jedne injekcije je 100.000 eura. Ista se daje u kralježnicu a potiče stvaranje proteina koje Anin organizam ne može proizvesti te odumiru mišići. Prvu godinu bi ih trebala primiti 6, a iduću tri”, objašnjava Marija.

Ana Rita je prava pametnica i već joj je jasno da ne može ono što je drugoj djeci svakodnevnica, pa često mamu pita kada će i ona moći trčati i plesati s prijateljicama.

“Hoće i da je mi uzmemo i plešemo s njom. Čak je i Gabrijel počeo govoriti da jedva čeka da seka prohoda da mogu trčati zajedno. Nije bio svjestan da je bolesna, do sada je mislio da je ona samo još uvijek mala”, priča majka.

“Do unatrag pola godine mogla je rukama dosta dobro pa bi se igrala bar s igračkicama s djecom. Sad je i to sve teže iz dana u dan”, pojašnjava majka.

Djeca koja su sudjelovala u eksperimentalnom liječenju gore spomenutim lijekom osjećaju velika poboljšanja. Ima ih i s težom dijagnozom od Anine a da nakon lijeka hodaju.

Porodica treba pomoć. Potrebni iznos je velik, ali ne i nedostižan. Sa svih strana javljaju se dobri ljudi koji žele pomoći da Ana Rita potrči sa svojim prijateljicama.

Ovim putem Vas molimo da pomognete Ani Riti, sukladno Vašim mogućnostima, a Vašu
donaciju možete uplatiti na sljedeći račun otvoren kod UniCredit Bank d.d.:

Primatelj: Ana Puljić

Adresa: Kardinala Stepinca bb, Mostar

Transakcijski broj: 3389102546562927

Poziv na broj 40540543001