Rijetke bolesti su teške i progresivne, a jedina zajednička tačka im je rijetkost

Oboljeli od rijetkih bolesti moraju imati sistematiziran i humaniji pristup lijekovima i terapijama, što je preduvjet za osiguranje bolje kvalitet njihovog života, jednoglasna je poruka s održane konferencije za medije povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti koji se obilježava posljednjeg dana mjeseca februara. U partnerstvu sa Institutom za populaciju i razvoj, Udruženje inovativnih proizvođača lijekova u Bosni i Hercegovini (UIPL) predstavilo je rezultate projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” koji finansira Evropska unija.

Prema definiciji Evropske organizacije za rijetke bolesti (EURORDIS), rijetkim bolestima se smatraju bolesti koje se susreću kod ne više od pet osoba na 10.000 pripadnika opće populacije (ne više od jednog oboljelog na 2.000 pripadnika opće populacije).

„Svjesne ovih izazova, određene zemlje su izradile zakonodavstvo u vezi sa lijekovima za rijetke bolesti, kako bi podstaknule razvoj takvih lijekova. Treba imati u vidu da procedura odobravanja lijekova na nivou država ovisi o tempu kojim ih odobrava Evropska agencija za lijekove (EMA). Nažalost, Bosna i Hercegovina nema definisano zakonodavstvo u vezi sa lijekovima za rijetke bolesti, što svakako ima veliki uticaj na (ne)prisustvo inovativnih lijekova za takve bolesti. Lijekovi za ove bolesti spadaju u grupu tzv. „orphan“ lijekova, i često nisu uopšte registrovani za promet u BiH, te se nabavljaju putem tzv. interventnog uvoza.“, izjavila je Ana Petrović, predsjednica Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH.

Pored komplicirane i često neadekvatno regulirane nabavke lijekova za ova oboljenja, oboljeli se također suočavaju i sa nepostojanjem adekvatne klasifikacije i registracije rijetkih bolesti na nacionalnom nivou, te nedovoljne organiziranosti i povezanosti svih segmenata u pristupu oboljelima. Nerijetko su javnost, pa i sami medicinski krugovi, obilježeni niskim stepenom znanja o rijetkim bolestima, što ima posljedice na organizaciju zdravstvene zaštite za ovu kategoriju pacijenata, ali i na probleme koji su vezani za ostvarivanje socijalnih prava. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su i oni koji postoje uglavnom izuzetno skupi.

Rezultati dosadašnjih studija pokazali su da veoma važnu ulogu u životima oboljelih imaju korisnička udruženja. Njihov osnovni cilj je rad na podizanju svjesti i diseminaciji znanja o rijetkim bolestima. Posebno je važna saradnja korisničkih udruženja s nadležnim zdravstvenim institucijama u BiH s ciljem unapređenja pružanja podrške oboljelim i njihovim porodicama u ostvarivanju prava iz djelokruga zdravstvene i socijalne zaštite.

„Iscjepkanost u nadležnostima između entiteta, ali i kantona u FBiH predstavlja veliki problem u svim oblastima društva. Kako bismo lakše artikulirali svoje zahtjeve i dobili jednaka prava u svakom dijelu zemlje, uspjeli smo osnovati Savez za rijetke bolesti na nivou FbiH uz pomoć Instituta za populaciju i razvoj i EU. Cilj djelovanja Saveza je unapređenje kvalitete života osoba s rijetkim bolestima i njihovih porodica, te prevazilaženje ogromne administrativne i političke različitosti koja trenutno postoji na kantonalnom nivou. Rijetke bolesti su teške i progresivne, a jedina zajednička tačka im je rijetkost. Međutim, iako malobrojni u ukupnoj populaciji, ne smiju biti zanemarena manjina.”, izjavio je Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti FBiH.

Prema riječima direktorice Instituta za populaciju i razvoj Emine Osmanagić, kroz projekat “Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti” koji finansira Evropska unija, osnivanje Saveza za rijetke bolesti FBiH znatno će unaprijediti kvalitet života osoba sa rijetkim bolestima i njihovih porodica.

“Organizovano djelovanje i multisektorska saradnja ključne su za kvalitetno funkcionisanje Saveza. Razmjena i dostupnost informacija koja će na ovaj način biti omogućena upoznaće nas sa potrebama kako u zdravstvenom tako i u socijalnom smislu, koje smo mi kao društvo dužni rješavati”, kazala je Osmanagić.

Za dijagnosticiranje rijetkih oboljenja potrebno je više od pet godina, pa je rana dijagnoza od ključne važnosti za rani početak tretmana i rehabilitaciju, kako bi pacijenti mogli što prije nastaviti sa normalnim životom. Uspostavljanje mreže zdravstvenih ustanova s kvalificiranim osobljem i odgovarajućom dijagnostičkom opremom je bitno za ranu dijagnozu, kao i institucija van zdravstvenog sistema, a koje imaju kapacitete za ranu dijagnostiku. Radi se o ustanovama i institucijama koje bi trebale biti integrirane u međunarodne mreže referentnih centara, zato što je teško postići visoki kvalitet u oblasti rijetkih bolesti za jednu malu zemlju kao što je Bosna i Hercegovina.

Izrada Programa o rijetkim bolestima u Federaciji Bosne i Hercegovine i Republici Srpskoj („2022-2024“), pod direktnim nadzorom nadležnih entitetskih ministarstava, prilika je za bolju harmonizaciju napora svih involviranih partnera da se postigne zdravstvena zaštita koja je sveobuhvatna, pristupačna, blagovremena i fokusirana na pacijenta.