Ljekarima su “vezane ruke”, znaju da postoji lijek ali ga ne mogu dati

August je mjesec podizanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji. U BiH nema podataka o broju oboljelih od ove bolesti, a liječenje je svedeno na humanitarno solidarisanje i odlazak van države. Radi se o nasljednom progresivnom oboljenju koje ima četiri oblika. Prva dva se javljaju u jako ranoj dobi, posebno prvi koji se java do tri mjeseca nakon porođaja a drugi od trećeg do 18 mjeseca nakon porođaja.

Manifestuje se slabijim pokretima ploda u utrobi, nakon porođaja djeca slabije doje, imaju slabiju snagu i generalno se održava na slabost mišića a takva djeca u 95 posto slučajeva ne dožive drugu godinu života.

– Kada su u pitanju spinalna mišića atrofija tip 3 i 4 oni se javljaju u nešto kasnijoj dobi. Posebno tip 4 koji može da se javi između treće i pete decenije života, a nekada ju je teško razlikovati od drugih oboljenja. U osnovi ove bolesti imamo propadanje perifernog motornog neurona koji polazi iz mozga i dolazi do kičmene moždine, a donji odlazi od kičme prema mišićima. Upravo kod ove bolesti je progresivno ubrzano propadanje tih donjih motornih neurona i kada dođe do mišića oni se granaju u najmanje niti i vežu se za određene niti mišića, i tu mora doći impuls da bi se održavao tonus i snaga – pojašnjava dr. Muhamed Lepuzanović, specijalista neurologije u Kantonalnoj bolnici u Bihaću.

Oboljenje se prenosi genetski preko SMA gena na hromozomu 5. Ono što je na zapadu praksa jeste da se radi screening nakon porođaja radi pravovremenog otkrivanja bolesti i propisivanja adekvatne terapije.

-Osnovni problem je na vrijeme to prepoznati, ali i uključiti adekvatan lijek. Trenutno lijek koji postoji za to je spinraza. Lijek se daje svako četiri mjeseca, a jedna doza košta 85.000 eura. O toj bolesti ostali ljekari, sem neurologa, vrlo malo znaju i često dolazi do kršenja osnovnih prava ovih pacijenata – ističe dr. Lepuzanović

Oboljeli od mišićne atrofije u Unsko-sanskom kantonu vode tešku bitku protiv ove opake i progresivne bolesti. Nema ih u budžetu Zavoda zdravstvenog osiguranja Unsko-sanskog kantona (ZZO USK), nije moguće da potrebni lijek dobiju na bilo koji drugi način osim da ga kupe za vlastiti novac. Budžet ZZO USK-a za sufinansiranje svih mogućih liječenja koje ne spadaju u redovnu esencijalnu listu iznosi 500.000 KM što je nedovoljno za sufinansiranje svih potrebnih lijekova oboljelim od raznih teških bolesti.

-Ljekarima su ‘vezane ruke’, znaju da postoji lijek ali ga ne mogu dati. To znaju i oboljeli i ružno se osjećamo svi skupa jer smo nemoćni po tom pitanju. Tako da oboljeli od ove bolesti kod nas, zbog neuzimanja lijeka najprije završe u kolicima, zatim teško gutaju i dišu, postaju ‘biljke’ na respiratoru i polako se gase i nestaju. Često ljudi kada otkriju to oboljenje u ranoj fazi kod sebe ili kod nekog iz svoje porodice, odlučuju se na odlazak van BiH kako bi ostvarili prava na lijek, ističe dr. Lepuzanović