Prikazivanje filma “Lica lafore” u Sarajevu
Prikazivanje filma “Lica lafore”, koje će biti organizirano u utorak 27. marta u Parlamentarnoj skupštini Bosne i Hercegovine, pokušaj je da se doprinese prikupljanju sredstava za borbu protiv te okrutne bolesti.
Lafora je nasljedna mioklonus epilepsija poznata i kao najteži oblik ljudske epilepsije. Lafora je progresivno neurološko oboljenje koje napada djecu u ranoj adolescenciji, u dobi od 12 do 17 godina, a najčešće oko 15. godine.
To je vrlo rijetko oboljenje, izaziva napade, grčeve u mišićima, otežano hodanje, demenciju i na kraju smrt, u roku od dvije do 10 godina, najduže 17 godina od početka simptoma. Liječenje je za sada samo simptomatsko, a istraživanja se provode u nekoliko centara u svijetu. Finansijska sredstva potrebna za pronalazak lijeka protiv ove izuzetno teške bolesti nedovoljna su i prikupljaju se uglavnom donacijama.
U Bosni i Hercegovini zabilježena su tri slučaja ove teške bolesti – sestre Tatjana i Milana Gajić iz Banje Luke, te Almina Salkić iz Maglaja. Nažalost, 14. oktobra 2014. u svojoj 22. godini Tatjana Gajić je, nakon sedam i po godina, izgubila borbu s ovom neizlječivom bolešću. Porodica Gajić pokrenula je akciju prikupljanja finansijskih sredstava. Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se uključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion KM za istraživanja s ciljem otkrivanja lijeka za Laforinu bolest. Snježana Gajić napisala je i svojoj preminuloj kćerki Tatjani posvetila dvije knjige pod naslovom “Izgubila životnu bitku – pobijediće Laforinu bolest” i “Taci”. Sav prihod od prodaje knjige namijenjen je za borbu protiv Laforine bolesti.
Na projekciju filma autora Denisa Bojića koji je snimljen u produkciji RTRS-a pozvani su predstavnici privrednog, sportskog, kulturnog, političkog i javnog života u BiH, saopćeno je iz Sektora za odnose s javnošću Parlamentarne skupštine BiH.