Terapija za sprečavanje invalidnosti dostupna u RS-u, ali ne i u FBiH

Biološki lijekovi koji sprečavaju invalidnost kod zapaljenskih reumatskih bolesti, od kojih prema procjenama ljekara boluju deseci hiljada građana Bosne i Hercegovine, već su standard u liječenju pacijenata u svijetu, Evropi i zemljama regije.

Biološka terapija već nekoliko godina osigurana je i za pacijente u bh. entitetu Republika Srpska. Međutim, oboljeli u Federaciji BiH još uvijek čekaju da im se omogući ovaj poprilično novi lijek dobijen genetskim inžinjeringom koji godišnje košta do 30.000 eura i nadaju se da u tom periodu neće doći do invalidnosti, piše Al Jazeera Balkans.

“Rendgenski snimci koje mi napravimo više se ne mogu vidjeti u Evropi i razvijenim zemljama u svijetu, jer nema više takvih deformacija i takvih pacijenata, jer oni ne dopuštaju da se to desi – uključivanjem biološke terapije koja je spas za oboljele. Ona se naravno ne daje svima, nego samo onima kojima konvencionalna terapija ne pomaže”, objašnjava Ljubinka Majstorović-Božić, predsjednica Udruženja reumatologa u BiH, prema čijoj procjeni deseci hiljada građana u BiH boluje od ovih autoimunih bolesti.

Jedna od njih je i Edina Latif, novinarka iz Sarajeva, kojoj su prsti sredstva za rad. Njoj je nakon duge borbe sa psorijazom, hroničnom upalnom bolešću kože, prošle godine dijagnosticiran i psorijatični artritis.

“Dlanovi su mi pucali od psorijaze, krv je curila, nosila sam rukavice usred ljeta, a onda su prošle godine krenuli bolovi, zaboli me rame i ne mogu se pokrenuti, zatim kuk pa ne mogu stati na nogu. Na kraju se ustanovilo da imam psorijatični artritis, autoimuno oboljenje, a radi se o tome da se psorijaza vraća ‘unutra’ i razara kosti”, objašnjava.

Nakon toga počela je, kako kaže, istraživati o ovoj bolesti i shvatila da u periodu od deset godina većina oboljelih postaju invalidi, ishod koji može spriječiti biološka terapija.

“O njoj mogu samo sanjati, a ja znam kuda vodi ova bolest. Moji prsti su moje sredstvo za rad. Ujutro imam problem da ih ‘otkočim’, to izgleda užasno, šoljica ti ispada iz ruke, nemaš nikakav osjećaj, kao da nisu tvoje ruke, sve ti ispada. To traje pola sata. Kćerka i suprug mi pomažu da se obučem.”

Pored svoje bolesti i nedostupnosti terapije, dodaje, kao i drugi oboljeli mora se suočavati i sa dodatnim problemima – informacije o svojim pravima, kao što je pravo na banjsko liječenje, mora sama tražiti po internetu i institucijama, a kontrola kod ljekara zakazana joj je tek u oktobru, jer postoji veoma mali broj reumatologa u BiH na veliki broj pacijenata.

“Citostatici i ostali lijekovi koje pijem mjesečno koštaju oko 150 KM, što mogu da priuštim, ali mnogi pacijenti ne mogu ni to. Ja bih voljela da znam gdje ide moj novac za zdravstveno osiguranje koji sam uplaćavala 20 godina. Do prije dvije godine nikave zdravstvene usluge nisam koristila i sada ne mogu imati terapiju koja će mi pomoći. Onda se svi trebamo preseliti u RS, plaćati tamo osiguranje i prijaviti prebivališta da se možemo liječiti”, kaže Latif.

U RS-u lijek na listi od 2013.

Udruženje oboljelih i ljekari u RS-u nekoliko godina su se borili da biološki lijekovi budu na redovnoj listi Fonda zdravstvenog osiguranja.

“I uspjeli smo to da stavimo na listu u martu 2013. Trenutno su sva oboljela djeca na biološkoj terapiji, pacijenti na gastroenterologiji koji boluju od ulceroznog kolitisa i Kronove bolesti, te pacijenti koji imaju reumatoidni i psorijatični artristis i ankilozantni spondilitis”, objašnjava Majstorović-Božić, koja je uposlenica Kliničkog centra u Banjoj Luci, gdje se uz bolnicu u Istočnom Sarajevu jedino može primiti biološka terapija u RS-u.

“Svako dijete dobije terapiju, a od odraslih oni koji su najprioritetniji, ali, recimo, na reumatologiji već ima preko 110 pacijenata na toj terapiji. Gastroenterologija ima sigurno 50. Ipak, pacijenti moraju biti prvo šest mjeseci na konvencionalnoj terapiji da možemo predložiti biološku.”

Predrag Donjak, predsjednik Udruženje pacijenata sa reumatoidnim artritisom i drugim autoimunim bolestima RS “Jutro” kaže da se dostupnost terapije svake godine sve više proširuje u skladu sa finansijskim mogućnostima.

“Mislim da su i Fond zdravstvenog osiguranja i Ministarstvo zdravlja RS-a imali razumijevanja prema našim zahtjevima. Nije to još uvijek ono što bismo željeli, ali je mnogo bolje nego što je bilo. Ako se mnogo zakasni sa tom terapijom, teško je oboljenje vratiti u željeno stanje, zbog čega smo mi pokrenuli prošle godine kampanju u domovima zdravlja da se ta dijagnoza uspostavi što je moguće ranije i da se uključi biološka terapija. Onda imamo dobre rezultate.”

Zemlje u regiji daju milione na terapiju

Mevludin Mekić, potpredsjednik Udruženja reumatologa u BiH i reumatolog na Kliničkom centru Univerziteta u Sarajevu, objašnjava da u periodu od deset godina veliki broj pacijenata postaju invalidi te da su neke studije pokazale da u tom periodu dvije trećine njih doživi i psihičke promjene.

“Koristeći biološku terapiju, mi od građanina koji ide u invaliditet dobijemo radno sposobnog čovjeka koji će da privređuje svojoj porodici i društvu, ako ćemo već gledati taj ekonomski aspekt, da ne govorim o onom ljudskom i pravu na liječenje. Mi smo sa pacijentima imali strašno dobre učinke, gdje su pojedini praktično ustajali iz kolica.”

Prema njegovim riječima, u pretprošloj godini Slovenija je za ovakve lijekove u reumatologiji izdvojila 18 miliona eura, a Srbija, koja je u sličnoj ekonomskoj situaciji kao BiH, više od sedam miliona eura. Hrvatska je godišnje osigurala 2.000 terapija.

“Federalno Ministarstvo zdravstva je nedavno formiralo jednu potkomisiju za biološku terapiju, u kojoj sam i ja bio, gdje smo dali pozitivno mišljenje o svim biološkim lijekovima koji su registrovani u BiH da ih Ministarstvo, odnosno Zavod za zdravstveno osiguranje uvrsti na listu i da budu dostupni našim pacijentima. Dokle se sa tim stiglo zaista ne znam”, kaže Mekić.

To smo pokušali da saznamo u Ministarstvu zdavstva FBiH, međutim, odgovor na upit nismo dobili do pisanja ovog teksta.

“Bio sam nepokretan pa sam stao na noge”

Određen broj bioloških terapija ipak je osiguran u Tuzlanskom kantonu. Suadu Ajdasliću, predsjedniku Udruženje Oboljelih od reumatskih bolesti u Tuzlanskom kantonu Snaga, ona je, kako kaže, puno pomogla.

Ovom 47-godišnjaku je prije dvadesetak godina dijagnosticiran reumatodni artritis. Sa 35 godina otišao je u invalidsku penziju te napustio privatni biznis koji je do tada gradio. Kao i drugi pacijenti, bio je na konvencionalnoj terapiji koja uključuje imunosupresive.

“S obzirom da nisam odgovorio na konvencionalnu terapiju, 2008. mi je uključena biološka terapija. Zbog infekcije su morali isključiti imunosupresiv, lijek Aravu od kojeg sam ovisio. Onda sam šest mjeseci ostao nepokretan, do primjene biološke terapije koja me digla na noge. Trenutno sam opet od januara na biološkoj terapiji. To je drastična razlika, zamislite kada dobijete čiste nalaze, sve u normali, i vi dođete u stanje mirovanja bolesti”, opisuje Ajdaslić.

Dodaje da se njihovo udruženje uspjelo izboriti da u Tuzlanskom kantonu ove godine bude dostupno 20 ovakvih terapija.

“Meni su već koljena stradala i očekujem da mi kažu da moram na operaciju. Sada bih ja trebao da ganjam preko Zavoda zdravstvenog osiguranja da ugradim implantate u koljena, a jedan košta 5.000 KM – vi plaćate pola, Zavod pola. Konvencionalu terapiju inače plaćam oko 400 KM mjesečno, a gdje ležanje na odjelu reumatologije, fizikalne vježbe, banjsko liječenje? Pametne zemlje su izračunale koliko sve to košta i odlučile se za biološku terapiju.”

Međutim, ne i u Federaciji BiH, gdje oboljeli nemaju pravo na lijek bez kojeg bi mogli završiti u invalidskim kolicima.