Tamarin svaki dan je borba protiv invaliditeta koji joj ugrožava život (FOTO)

Život je 14-godišnju Tamaru Markulju prisilio da se bori, pobjeđuje dijagnoze i iscrpljujuće terapije te da prkosi invaliditetu koji joj svakog dana ugrožava život.

Tamara je uprkos svim poteškoćama izrasla u umiljatu, druželjubivu i nasmijanu djevojčicu čija volja za životom može biti primjer svima.

Tamara i njena majka Tanja u Sarajevu ekipi Anadolu Agency (AA) otvorile su vrata svoga doma koji krije priču o bezuslovnoj ljubavi i uvodi u jedinstven svijet u kojem su i čuda moguća.

Tamara živi posebnim životom, sa dijagnozom koju ima još samo jedna osoba u BiH, i koja je izuzetno rijetka u svijetu. Živi je primjer da se s dosta žrtve i ljubavi, iako skoro pa u izolaciji, mogu pomjeriti dostignuća oboljelih od ovog rijetkog sindroma.

Tamara je, kako kaže njena majka, rođena kao zdravo dijete. Napredovala je sve do šestog mjeseca kada je primila treću, DTP vakcinu…

Prvi epileptični napad najavio je dugotrajnu borbu, koja i danas traje.

“Čim je primila vakcinu, istog trenutka počela je kao da štedi tu rukicu, kao da joj je slabija. Šest sati poslije vakcine Tamara je upala u epistatus, s tim da tada nisam znala šta je to. To je bilo nešto što je i meni i njoj okrenulo život naopačke, dijete se treslo, svaki dio tijela, ne sinhronizovano, već na suprotnu stranu, to je bilo strašno. To je bio 21. januar 2003. godine u Bosanskom Šamcu…”, prisjetila se Tanja.

Od Bosanskog Šamca, Doboja, Banje Luke, sve učestaliji i teži napadi epilepsije Tanju i Tamaru doveli su do Sarajeva. Ljekari nisu imali dobre prognoze, a majka i kćerka prepuštene su da se same bore. Tamara je prve četiri godine života svakog dana primala terapiju, ali poboljšanja nije bilo.

 Šest godina bez prave dijagnoze

“Tad smo ušli u jedan horor iz kojeg više nikad nismo izašli. Jedan život je završen, počeo je jedan drugi, s tim da nisam znala šta se dešava, jesam li ja nešto napravila? Prvo je dijagnoza vođena kao fras, uključena je terapija, ali stanje je postajalo sve gore, upala je u infekcije naredne četiri godine, neprestano: infekcija grla, uha, upala pluća. Odbijala je da jede, gubila je na kilaži, napadom je gubila po jednu kilu. Ja sam vidjela da nešto nije uredu”, prisjetila se Tanja.

Na Institutu za zdravstvenu zaštitu za majku i dijete u Beogradu Tanja i Tamara doslovno su živjele godinu dana. Dok se Tamara liječila, u bolesničke sobe dolazila su i odlazila brojna djeca, samo su one ostajale. Tamara je često i po 30 dana imala temperaturu od 38 do 39 stepeni koja se nije mogla sniziti.

“Nije se mogla skinuti temperatura i morala je biti operisana, to mi je bio najteži potpis u životu. Onda je upala u jednu vrstu kome, onda su mi došli reći da ona neće preživjeti…. Ali ja sam osjećala da hoće. Nakon operacije krajnika ona je počela da se plaši ljudi i narednih osam mjeseci nije progovorila. U međuvremenu, nije mogla hodati i ja sam je nosila, nisam željela da bude u kolicima jer sam htjela da pokušamo. Njoj je vakcina oštetila centar za termoregulaciju, njoj je i hod i sve fizičko napor koji može izazvati epi-napad. Tako da ne zamjeram ni fizijatrima što nisu smjeli raditi sa njom. Tada sam shvatila da nešto ne štima, da moram ja da pokušam sve što ja mogu, da se ne zadovoljavam time da ona neće hodati ili pričati”, ispričala je Tanja.

Kada je italijanska delegacija boravila u posjeti bazi EUFOR-a u Sarajevu, Tanja je njihovim ljekarima poslala nalaze svoje kćerke u nadi da će joj pomoći da joj se uspostavi dijagnoza, budući da domaći ljekari nisu znali dijagnosticirati njenu bolest.

Neočekivano brzo su odgovorili s ponudom da obje otputuju za Italiju, uz njihovo finansiranje. Boraveći u Bologni 21 dan, Tamara je prvi put u svojoj četvrtoj godini života progovorila, a istovremeno, ljekari su potvrdili kako je pretrpjela postvakcinalnu mutaciju gena. Ustanovljeno je da ima Dravet sindrom, oblik epilepsije kakav se rijetko gdje pronalazi u svijetu.

Tamara pojašnjava kako je konačnom uspostavom dijagnoze utvrđeno da je Tanja proteklih šest godina pila lijekove koje uopće nije smjela piti.

Dijagnoza uspostavljena u Italiji

Dravet sindrom, osim teško kontrolisanih epileptičnih napada, usporio je Tamarin psihomotorni razvoj, otežao kretanje i ravnotežu, usporio govor, poremetio senzorne integracije te termoregulaciju.

“Ne smije joj biti hladno, niti vruće, ne smije se ni obradovati ni ražalostiti. Ne smije se zaigrati, ne smije biti ni gladna niti sita. Kod nje bukvalno mora biti sredina. Dezeni joj predstavljaju problem, sveska sa kockicama, svjetlosni efekti, jer ima i fotoepilepsiju. Od nje se ne smije odvojiti, pod stalnim je nadzorom, veliki uspjeh je bio kad sam ja otišla u kuhinju, a ona ostala u sobi, to je bilo jako bolno”, ističe Tamara.

Njeno djetinjstvo i period adolescencije, koji počinje, potpuno se razlikuju od njenih vršnjaka. Za nju opasnost predstavlja svaki izlazak van, koji se tokom noći manifestuje epileptičnim napadima.

Tanja dodaje kako ipak nikada nije gubila volju i nadu da Tamara može uspjeti, govoriti, hodati i učiti. Posao “obične majke” za Tanju tada je prerastao u posao i oca, ljekara, učitelja, njegovatelja, pedagoga, prijateljice…

Sa sedam godina Tamara je krenula u školu, a u klupi je tokom četiri godine sjedila zajedno s majkom. Bili su to dani sreće za Tamaru koju je oduševljavalo druženje sa djecom.

“Krenula je sa sedam godina u školu na Kovačićima, uspostavilo se da je bolje da bude u stimulativnijoj sredini. Te četiri godine razreda ja sam s njom sjedila u klupi u periodu kad je ona smjela izlaziti jer ne smije ujutru. Djeca su je tako primila lijepo. Nekad smo išle mjesec dana u čitavoj školskoj godini, njoj je to značilo, bila je presretna, ali je bolest diktirala i nije mogla nastaviti”, pojašnjava Tanja.

Tamara, stopostotni invalid, koja u početku nije bila sposobna držati olovku u rukama, danas sama piše latinicu i ćirilicu, pisana i štampana slova, brojeve, rješava računske radnje i to i desnom i lijevom rukom.

Svijet u četiri zida

Svojim krupnim plavim očima svakog dana želi otkrivati svijet koji za nju postoji, u četiri zida.

Sve to naučila je u kući u kojoj je jedna od soba pretvorena u pravu školsku učionicu, sa ispisanom abecedom na plakatima, tablicom množenja, pjesmicama i stimulativnim porukama za učenje. Uz njih je uredno složeno oko 60 lijekova koji je održavaju u životu.

Najdraže joj je crtati prijateljice kojima daje imena, slušati pjesme na španskom jeziku, a želi učiti i njemački, uporedo sa engleskim.

Iako su joj ljekari savjetovali da ne pokušava da izliječi teški oblik mucanja, Tanja je i to uspjela.

“Nisam mislila da će moći držati olovku u rukama. Vježbale smo tako što sam prosipala dvije kile riže pa smo je zajedno kupila prstima, vježbale smo. Sve smo radile kroz igru. Pjevanjem smo liječile mucanje, sve vrste pjesama smo pjevale, to smo izliječile i nikad se više nije pojavilo. U međuvremenu sam je postavila na noge da može da hoda. Nije postojalo sutra već sad, vježbale smo ujutru – plače ona, plačem ja, ali uspjele smo. Sve sam pomjerila u kući da bi ona crtala po zidovima. Cijelu kuću je iscrtala. Stajala je i crtala, ja prekrečim i idemo ponovo. Zato moja Taša sada piše sa obje ruke. Ljevak je po prirodi, u lijevu ruku je primila vakcinu i ta joj je ruka slabija, pa smo naučile na obje. Ja joj predajem i njemački jezik, a u životu ga nisam učila”, govori kroz smijeh Tanja.

Tanja zbog stalne brige i nadzora nad kćerkom, nije zaposlena već 14 godina. Njihov život usmjeren je na stalni rad, uspjeh, pozitivne misle i ljubav koju neizmjerno daju jedna drugoj.

“Ja više nemam ni radosti ni žalosti, 14 godina nisam imala odmor, ni ne treba mi, prijateljstva nestaju jer svaki odnos morate njegovati, ja to nisam mogla. Zacrtala sam sebi da ona mora ojačati. Uspijevamo… Vodim se na birou, nezaposlena sam, a radim tri smjene već 14 godina. Mislim da ima mnogo roditelja koji su kao ja. Nikako mi ne ide u glavu gdje su ti ljudi?”, pita se Tanja.

Dodaje kako je kroz proteklih 14 godina sretala brojne ljude, te da se na prste jedne ruke mogu prebrojati oni koji su njoj i njenoj kćerci istinski dali podršku. Još je manje onih koji su u mjesnim, lokalnim, kantonalnim i državnim institucijama ponudili svoju pomoć u bilo čemu. Njihov dom najčešće posjećuju članovi Udruženja “Zagrljaj”.

“Koliko ljutnje izaziva kad pomislim kako je lako odbaciti nekoga, odbaciti dijete. Ipak smo mi neki grad, šta smo? Obraćala sam se svima, upućivali su me na seminare, obuke, projekte… Kod nas je jedan perfidan način institucija, sve najvažnije stvari vam se kaže usmeno, bez pisanog traga. Njoj treba stručna pomoć i za mene nije uredu da nam se sugeriše da idemo odavde ako želim svome djetetu dobro. Trebam da osjećam grižu savjesti što svoje dijete držim u njenoj zemlji, ovo je njena zemlja i niko nema pravo da nam to kaže. Institucije nisu čule za njenu bolest što znači da ona za njih ne postoji. Maltene sam došla u situaciju da se izvinjavam što je moje dijete takvo kakvo jeste”, kaže Tanja.

Invalidnina podmiri tek račun za grijanje

Dodaje kako bi Tamara, i druga djeca poput nje i u drugim stanjima, trebala biti prioritet u zdravstvu, a ne neprepoznata i na taj način skoro pa izolovana i zaboravljena.

“Hoćete da vam kažem da ona nema svog ljekara, ja je liječim. Ovo je bolest u kojoj se bira između kuge i kolere. Ima invalidninu od 403 KM jer je invalid prve grupe, alimentaciju od oca i dječiji dodatak od 49,50 KM. To je strašno. Njenu invalidninu dam na grijanje. To je ono što čovjeka svrstava u neku kategoriju gdje mu se kaže: ti si socijalni slučaj. To je strašno. Ona sljedeće godine treba da završava osnovnu školu. Nema fizijatara, logopeda, fizikalnu terpaiju, dijete treba da ide u banju, nikad nije otišla. To je izrugivanje s djetetom. Kažu: Imamo jednake šanse? Nemamo, inkluzija ne postoji”, govori Tanja.

Dodaje kako je uz Tamaru Dravet sindrom u BiH dijagnosticiran kod još jednog dječaka iz Zenice.

Takvoj djeci, kako kaže, neophodna je medicinska aparatura za praćenje napada koji alarmira roditelje i šalje signale. To im olakšava život ili jednostavnije – održava ga.

“U toku noći je potreban pulsni oksimetar koji mjeri puls u toku sna, povišen nivo kiseonika i daje zvučne signale, ona ima napade u noći i ako ja sada zaspim, dijete može da se uguši pored mene, da se ne probudi. Pokušavam taj pulsni oksimetar da dobijem jer joj je neophodan jer ima nekontrolisanu epilepsiju. Nijedan napad ne zna se na šta će uraditi, hoće li udariti na vid, paralizu… Teško je živjeti kad se ne smijete nadati, jer šta bude, bude, morate biti pozitvni. Nama je sreća što mnogo volimo muziku”, poručuje Tanja.

Svoju životnu borbu hrabra Tamara sa svojom majkom nastavlja i danas kada se širom svijeta obilježava Međunarodni dan osoba sa invaliditetom – na dan kada se ukazuje na podršku koju ta populacija prijeko treba.

Sve osobe s dugotrajnom tjelesnom, mentalnom, intelektualnom ili osjetilnim oštećenjima, na ovaj dan, ali i ostalih dana u godini trebaju podršku svuda u svijetu i sluh nadležnih.