“Rodio se! Živ je, diše, ima gomilu kose!” Onda su počele užasne vijesti

Bila sam, kao i svaka majka, uzbuđena na jutro u 30. sedmici trudnoće kada je trebalo da krenem na ultrazvuk. Međutim, pojma nisam imala koliko će mi se zapravo svijet tog dana preokrenuti.

Ista tehničarka koja mi je radila i prethodne ultrazvukove pozdravila je mene i supruga osmijehom i uvela nas u sobu za ultrazvuk. Proćaskali smo kao i uvijek, dok je ona gledala u monitor. A onda tišina. Minuti tišine. Napokon sam morala da pitam da li je sve u redu. Nasmiješila se kiselo, pogledala me i rekla da će se odmah vratiti. Izašla je iz sobe, piše Stefani Džordž (26) iz Ilinoisa, majka sasvim posebnog dječaka po imenu Sebastijan.

Pogledala sam u Đovanija, mog vjerenika, i počela da plačem istog trenutka.

– Znala sam – projecala sam.

https://www.instagram.com/p/BqsnzcMhsu0/

Na ovom ultrazvuku saznali smo da čekamo bebu sa ozbiljnim srčanim defektima, i da će skoro sasvim sigurno patiti od nekog zdravstvenog sindroma, ali se još uvijek ne zna od kog. Rečeno nam je i da u ovom stadijumu trudnoće nemamo drugog izbora osim da nastavim trudnoću. Bila sam bijesna zbog tog “primorani ste”, jer to praktično znači da bi mi dijete proglasili nepodobnim za život da su defekti primijećeni ranije.

Uslijedile su sedmice različitih testova i ispitivanja. Rečeno nam je da budemo spremni u svakom trenutku da će bebu izdati srce i da će umrijeti.

– Budite spremni na sve – rekli su nam.

Samo jedan pedijatar ulio nam je malo nade. Ventrikularni septalni defekt, tetralogija fallot, pulmonalna stenoza samo su neki od niza dijagnoza koje smo čuli. Naš sin bolovao je od svih njih.

https://www.instagram.com/p/BqqOztxhJGF/

U 34. sedmici trudnoće, beba je prestala da se pomjera. Situacija je bila alarmantna, jer su nam kardiolozi rekli da nisu spremni da izvrše porođaj, jer su se plašili da je beba premala. Cilj im je bio da čekaju do 37. sedmice, ali naše dijete je riješilo da požuri.

Sedmicu dana kasnije, stigao je. Težio je manje od kilogram i po.

– Stigao je! Diše! Ima gomilu kose! – čula sam, a na trenutak me je preplavila nevjerovatna sreća. Kažem trenutak, jer ta radost nije dugo trajala. Već narednog minuta su u Sebastijana ubacivali gomile cjevčica i tuba. Niko nije pojma imao šta bi moglo da se desi u narednom trenutku.

https://www.instagram.com/p/Bo4j7jGBk1o/

U tih 100 dana, beba je bila intubirana cijelih 80. Umalo je umro dva puta. Pojedini specijalisti napominjali su mi da mi dijete nema “nikakav potencijal za kvalitetan život”. Pljuštale su strašne dijagnoze. Ali za tih 100 dana se naše dijete borilo. Saznali smo da uz sve ostlao, boluje i od sindroma Cornelia de Lange (CdLS), vrlo rijetkog genetskog poremećaja, kog definiše dismorfizam lica u vidu jako definisanih obrva, kratkog naboranog nosa, tankih usana povijenih nadole i dugim trepavicama.

Tu su i problemi poput sporog postnatalnog rasta, abnormalnosti ruku i nogu, ali i unutrašnjih organa.

https://www.instagram.com/p/BovKD7wBPGu/

Govorili su nam da Sebastijan neće doživjeti ni prvi mjesec. Do trećeg mjeseca gotovo da nije pokazivao nikakve znake života. Gluh je, vjerovatno će ostati i bez vida, a pitanje je da li će ikada moći da hoda ili govori. Ali ja vjerujem da će prevazići sve teškoće, i da će sve moći, samo u svoje vrijeme. Već su nam se ljekari izvinjavali zbog preuranjenih dijagnoza, i sigurna sam da će se opet izvinjavati.

Iz mene su nestali sav bijes, tuga i očaj. Danas, Sebastijana vidim kao čudo koje smo dobili. On je naš borac, učitelj, inspiracija i motivacija.